Коментар от Орели, 33 год., лекувана от епилепсия от 6 години[1]

„Първоначално, когато имах интервю за работа и казвах на хората, че страдам от епилепсия, те се страхуваха, че болестта може да бъде заразна. Благодарение на лечението, което провеждам, аз страдам от частични пристъпи, които започват с топли вълни и изчервяване, след което следва неконтролируемо движение на ръцете или устните. Тези пристъпи обикновено траят около минута. Получавам ги около 4 пъти в месеца, въпреки приема на лекарства. Тези симптоми намаляват възможностите ми за работа. Договорите ми често биват прекратени. И странното е, че дори да не ми казват в лицето, че причината за прекратяване на договора са тези леки припадъци, аз го знам.“

[1] Arouche, C. (2021, 9 février). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : « On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré » . France 3 Normandie. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html  

Има три предизвикателства, които хората с епилепсия трябва да преодолеят, преди да бъдат наети. Това са контрол на пристъпите, ограниченията за шофиране и съмнението дали да разкрият, че страдат от епилепсия или не.

Контрол на припадъците:

Съществува консенсус относно значителното въздействие на кризите върху живота на хората, засягащи способността им да работят поради непредсказуемостта и свързаните с това рискове (падания, наранявания).

Работодателите трябва да разберат значението на контрола на припадъците и да познават отключващите фактори, ако хората с епилепсия (PwE) искат да водят нормален живот и да работят ефективно.

Ограничения за шофиране: законовите ограничения за шофиране поради епилепсия засягат избора на кариера и възможностите за транспорт за хора с епилепсия. Трудният достъп до работното място може да попречи на професионалната интеграция. Редица мерки могат да помогнат за разрешаването на тези трудности:

  • Оценяване на способностите за шофиране за всеки отделен случай, като се вземат предвид индивидуалните ситуации, така че да се ограничи шофирането според тежестта на епилепсията.
  • Прилагане на мерки за осигуряване на достъп до обществен транспорт на намалени цени.
  • Намиране на подходящи решения за компенсиране на липсата на обществен транспорт в селските райони.

Работодателите също трябва да са наясно с тези трудности и да подпомагат служителите, предлагайки решения като:

  • Улесняване на споделеното пътуване с колеги за пътувания от вкъщи до работа.
  • Разрешаване на служителите да работят от вкъщи, когато е възможно.
  • Преместване на лицето на позиция, където не се изисква шофиране.
  • Адаптиране на графика на лицето, така че той или тя да може да използва обществен транспорт.
  • Осигуряване на друг служител, който може да шофира до събития или работни срещи.

Разкриване на здравословното състояние: Хората с епилепсия са изправени пред дилема: дали да разкрият или не своята епилепсия. Намаленото самочувствие, стигмата и страховете от професионални последствия са фактори, които обезсърчават разкриването. Хората с епилепсия съобщават за случаи, при които разкриването на състоянието им по време на интервюта е довело до отхвърляне на работа. По същия начин разкриването след наемане може да повлияе на възможностите за повишение. Въпреки това се препоръчва рано да се разкрие здравословното състояние, за да се улесни разбирането за болестта и приспособяването, вместо да се рискува и дори да се стигне до уволнение ако болестта се разкрие чрез криза.

Организации като Epilepsy Ireland предлагат ресурси в подкрепа на хората с епилепсия при вземането на решения за разкриване.

Още от фазата на наемане, бъдещият работодател трябва да играе роля в създаването на справедлива среда и борба с дискриминацията, за да насърчи разкриването на здравословното състояние на своите служители, прилагайки равни условия на труд.

Време за размисъл

Едно от основните предизвикателства пред хората с епилепсия е дали да разкрият своето здравословно състояние поради страх от стигматизация. Представете си, че ваш служител не е разкрил здравословното си състояние на останалите членове на екипа, което е довело до последствия при изпълнението на работните задачи и откъсване на служителя от екипа. Представете си, че вие като работодател сте знаели за здравословното състояние на служителя. Какъв съвет ще дадете на служителя и какви ще бъдат вашите аргументи?