Коментар от Амели

Бях на 26 години, когато получих първата криза. Тъкмо бях започнала работа като счетоводител в счетоводна фирма. Не можех повече да издържам да се взирам в екрана, така че трябваше да спра да работя. Към днешна дата съм регистрирана като лице с увреждане. Не мога да шофирам и не мога да изпълнявам определена работа. Загубата на мобилност води до изолация, това е най-трудната част. Не се срещам с никого. Иска ми се да можех да се върна на работа. Не искам да ме съжаляват, искам просто да адаптират работните ми задачи спрямо здравословното ми състояние[1]

[1] Delatronchette, L. (2022, 14 février) – “L’épilepsie est une maladie invisible mais vraiment handicapante” Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

Създаването и разработването на приобщаваща политика в една организация изисква ясен ангажимент от ръководството и прилагането на подходящи мерки. Тази цел трябва да бъде съобразена с цялостната мисия и ценности на компанията. Ето основните аспекти:

  • Непрекъснати усилия за борба с пряката или непряка дискриминация: трябва да има политика на нулева толерантност към проявата на всяко потенциално дискриминационно поведение. Необходимо е също така да се установят ясни процедури за докладване на дискриминация, тормоз или други нарушения на приобщаващите политики. Особено внимание трябва да се обърне на решенията относно практиките за наемане, повишение и възнаграждение на лица с епилепсия.
  • Прилагане на разумни улеснения, както се изисква от закона, когато се препоръчва за служители с епилепсия: през голяма част от работното си време служителите с епилепсия не се нуждаят от промени на работното място. Когато има конкретна нужда, в повечето случаи лекар предоставя насоки, за да се създаде безопасна и удобна среда за лице с епилепсия. Работодателят трябва да се срещне със служителя, за да обсъди спецификата на неговото здравословно състояние и да гарантира, че нищо не е пропуснато. В някои случаи са необходими малки промени, като например адаптиране на работния график, за да се осигури време за почивка на служителя, което води до намален риск от гърчове. Трябва да се планират редовни срещи, за да се провери дали всичко е наред и че не е необходимо да се правят допълнителни корекции.

За повече информация по темата вижте модул 2.2 „Приобщаване на работната среда за лица с епилепсия“.

  • Прилагане на политика за безопасност, която отчита здравето и благосъстоянието на всички служители, включително нуждите на хората с епилепсия: политиката за безопасни условия на труд на компанията трябва да включва специфични мерки като План за действие в случай на припадък. Както при другите мерки за безопасност, прилагани в компанията, служителите трябва да бъдат информирани и обучени да се държат по подходящ начин в случай на криза на лице с епилепсия. За повече информация по темата вижте модул 2.2 „Приобщаване на работната среда за лица с епилепсия“.

Гарантирането на безопасността на служителите е задължение на работодателя, но също така е необходимо да се вземат допълнителни мерки:

  • Служителите да имат достъп до цялостна здравна застраховка, включително покритие за епилепсия.
  • Служителите с епилепсия да запознаят работодателите с необходимото за здравословното им състояние медицинско обслужване
  • Провеждане на редовни срещи за преглед и промяна при необходимост на работни графици
  • Наличие на ясна политика относно отсъствието по болест и по-специално при епилепсия, както и мерки за повторно включване на лицето в работния процес след отсъствието.
  • Компанията трябва също така да обърне особено внимание на емоционалното и социално благополучие и психичното здраве на хората, особено тези с епилепсия.
  • Внедряване на решения за улесняване на достъпа до данни на компанията: В рамките на устойчивото развитие и корпоративната социална отговорност много компании търсят решения, така че служителите да имат лесен отдалечен достъп до работното си място. Предвид ограниченията за шофиране, които се прилагат за хора с епилепсия, това е особено важен въпрос. Възможно решение е предоставянето на субсидии за използване на градски транспорт, сътрудничество с местни превозвачи за осигуряване на безплатни или намалени транспортни карти, споделено пътуване, служебен транспорт. Друго решение, което би могло да улесни професионалната интеграция на хората с епилепсия, е да се създадат политики за дистанционна работа, като се вземат предвид специфичните нужди на всеки индивид.
  • Създаване на функции или роли за насърчаване на интегриране на служители с епилепсия в работна среда:

За да се създаде приобщаваща среда за служители с епилепсия, е изключително важно да се изгради цялостна система за подкрепа, която включва ключови заинтересовани страни и ресурси. Отдел „Човешки ресурси“ е отделът, който най-често се занимава с прилагането на политика за приобщаване. Много компании също така избират да назначат отделен служител, който да отговаря за лица с увреждания и да наблюдава разработването и прилагането на политиката за приобщаване. Неговата роля често е решаваща в подкрепата на служители с епилепсия. Допълнителна мярка може да бъде формирането на Комитет за многообразие и приобщаване, съставен от служители от различни нива и опит в рамките на организацията, за да предостави ценна информация и препоръки за разработването и развитието на политика за приобщаване. И накрая, сътрудничеството с външни партньори като здравни специалисти и организации в подкрепа на лица с увреждания е от съществено значение, за да сте информирани за най-добрите практики и новости. В допълнение, партньорството с организации и групи в за защита лица с епилепсия може да осигури достъп до образователни материали, семинари и експертни консултации, което позволява информиран и актуален подход за подкрепа на служители с епилепсия.

Предлагането на групи за подкрепа от връстници или групи на служители за хора с епилепсия може да осигури когнитивна подкрепа, професионално обучение и възможности за общуване с други хора с епилепсия.

  • Наблюдавайте и оценявайте напредъка на изпълнение на политиката за приобщаване: за да се гарантира ефективността на политиката за приобщаване, важно е редовно да се наблюдава и оценява нейния напредък. Трябва да започнете, като си поставите конкретни, измерими цели. Ефективността на съществуващите политики и мерки за приобщаване трябва редовно да се преразглежда и оценява, като се идентифицират всички области, които биха могли по невнимание да изключат или поставят в неравностойно положение определени групи. Текущият процес на оценка използва анкети, фокус групи и интервюта със служители, за да събере обратна връзка за техния опит и да идентифицира пропуски в приобщаването. Това важи и за служители с епилепсия, като се търси тяхната обратна връзка и се гарантира, че техните нужди са удовлетворени.

Създаването и разработването на приобщаваща политика, особено за служители с епилепсия, изисква следните области на действие да бъдат взети под внимание: непрекъснати усилия за борба с пряката или непряка дискриминация; прилагане на разумни приспособления за подобряване на работната среда, когато се препоръчва за засегнатите служители; прилагане на политика за безопасни условия на труд, която отчита здравето и благосъстоянието на всички служители, включително нуждите на хората с епилепсия; внедряване на решения за улесняване на отдалечения достъп до данни на компанията; създаване на система за подкрепа на приобщаването на служители с увреждания; наблюдаване и оценка на прилагането на приобщаваща политика.

Коментар от Ана-Луис

Епилепсията не е свързана само с припадъци. Свързана е с постоянно приемане на лекарства, срещи с лекари, моментна загуба на паметта, мигаща светлина, която те дразни поради фоточувствителност, замайване и световъртеж, липса на сън, която те излага на риск от получаване на припадък, трептене на ръцете или очите, невъзможност да посетиш определено място, защото не можеш да шофираш, няма обществен транспорт до там, и т.н.

 Бих искала да повдигна въпроса за епилепсията и да накарам хората да говорят за болестта без страх и предразсъдъци, за да могат всички хора с епилепсия да живеят по-спокойно. За да не се налага да крием болестта си поради страх от реакцията на тези до нас. За да не се налага да се страхуваме от реакцията на хората около нас, когато имаме криза на обществено място. За да познават хората особеностите на болестта и да ни помагат с минимални действия. Иска ми се стигмата около епилепсията да изчезне, и хората да знаят, че сме обладани от Дявола, нямаме психични заболявания …[2]

[2] Lavigne, A. (2021, 29 octobre). « Je suis épileptique et voici ce que je voudrais que vous sachiez sur cette maladie » – BLOG. Le HuffPost. https://www.huffingtonpost.fr/life/article/je-suis-epileptique-et-voici-ce-que-je-voudrais-que-vous-sachiez-sur-cette-maladie-blog_188321.html

Reflective exercise

Разглеждайки основните точки, които трябва да се следват, за да създадете и развиете приобщаваща политика във вашата организация, опишете точно конкретните действия, които бихте могли да предприемете за всяка от точките, като посочите за всяко действие участващите хора и график.

  1. Продължаващи усилия за борба с пряката и непряка дискриминация
  2. Адаптиране на работната среда, както се изисква от закона, когато това е препоръчително според индивидуалното състояние на служител с епилепсия.
  3. Прилагане на политика за безопасност, която отчита здравето и благосъстоянието на всички служители, включително нуждите на хората с епилепсия.
  4. Внедряване на решения за улесняване на отдалечен достъп до фирмени данни
  5. Създайте функции или роли за насърчаване на интеграцията чрез изграждане на система за подкрепа
  6. Наблюдавайте и оценявайте напредъка на политиката за приобщаване