Zeugnis von Aurélie, 33, seit 6 Jahren wegen Epilepsie behandelt[1]

Wenn ich ein Vorstellungsgespräch hatte, erzählte ich den Leuten von meiner Krankheit, aber das Problem war, dass die Leute Angst hatten. Sie haben fast Angst, dass es ansteckend ist. Sie denken, dass es sich um einen generalisierten Anfall handelt, aber dank meiner Behandlung habe ich nur partielle Anfälle. Partielle Anfälle äußern sich durch plötzliche Hitzewallungen. Darauf folgen oft unkontrollierbare Bewegungen der Lippen oder Hände. Diese Anfälle dauern in der Regel weniger als eine Minute. Trotz der Einnahme von Medikamenten leide ich immer noch viermal im Monat unter diesen Anfällen.

Diese Symptome erschweren meine Arbeitssuche. Ich werde sofort verurteilt. Verträge laufen aus oder werden nicht verlängert, weil man uns nicht mehr haben will. Und seltsamerweise weiß ich, dass es daran liegt, auch wenn sie es mir nicht ins Gesicht sagen.

[1] Arouche, C. (2021, 9 février). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : ” On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré ” . France 3 Normandie. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html

Es gibt drei Herausforderungen, die Menschen mit Epilepsie bewältigen müssen, bevor sie eingestellt werden. Diese sind die Anfallskontrolle, Fahrverbote und die Entscheidung, ob sie ihre Epilepsie offenlegen wollen oder nicht.

Kontrolle von Anfällen:

Es besteht ein Konsens darüber, dass Anfälle erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Menschen haben und ihre Arbeitsfähigkeit aufgrund der Unvorhersehbarkeit und der damit verbundenen Risiken (Stürze, Verletzungen) beeinträchtigen.

Die Arbeitgeber:innen müssen verstehen, wie wichtig die Anfallskontrolle und damit einhergehend die Identifikation von Auslösern ist, damit Menschen mit Epilepsie ein normales Leben führen und effektiv arbeiten sollen.

Fahrverbote:

Gesetzliche Fahrverbote aufgrund von Epilepsie wirken sich auf die Berufswahl und die Transportmöglichkeiten von Menschen mit Epilepsie aus. Ein erschwerter Zugang zum Arbeitsplatz kann die berufliche Integration behindern.

Eine Reihe von Maßnahmen kann dazu beitragen, diese Schwierigkeiten zu beseitigen:

  • Beurteilung der Fahrtüchtigkeit von Fall zu Fall unter Berücksichtigung der individuellen Situation, um das Fahren entsprechend der Schwere der Epilepsie einzuschränken.
  • Durchführung von Maßnahmen, die den Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln zu ermäßigten Preisen ermöglichen.
  • Suche nach geeigneten Lösungen, um den Mangel an öffentlichen Verkehrsmitteln in ländlichen Gebieten auszugleichen.

Auch die Arbeitgeber:innen müssen sich dieser Schwierigkeiten bewusst sein und sich auf Arbeitnehmer:innen mit Fahrbeschränkungen einstellen, indem sie beispielsweise folgende Lösungen vorschlagen:

  • Vermittlung von Fahrgemeinschaften mit Kolleg:innen für Fahrten zwischen Wohnung und Arbeitsplatz.
  • Gestattung von Homeoffice, wann immer dies möglich ist.
  • Die Person sollte in eine Position versetzt werden, in der das Fahren nicht erforderlich ist.
  • Der Zeitplan der Person sollte so angepasst werden, dass die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel möglich ist.
  • Die Person kann einem Kollegen zugeteilt werden, der Fahrten zu Veranstaltungen oder Arbeitstreffen übernimmt.

Offenlegung:

Menschen mit Epilepsie stehen vor einem Problem, das alle Menschen mit unsichtbaren Behinderungen betrifft: die Entscheidung ob sie ihre Epilepsie offenbaren sollen oder nicht. Geringes Selbstwertgefühl, Stigmatisierung und Angst vor beruflichen Konsequenzen sind alles Faktoren, die von einer Offenlegung abhalten. Menschen mit Epilepsie haben von Fällen berichtet, in denen die Offenlegung ihrer Krankheit während eines Vorstellungsgesprächs zur Ablehnung einer Stelle führte. Ebenso könnte die Offenlegung nach der Einstellung die Beförderungschancen beeinträchtigen.

Es wird jedoch empfohlen, sich frühzeitig zu melden, um das Verständnis und die Anpassung zu erleichtern, anstatt eine Entlassung zu riskieren, wenn man in Krisenzeiten nichts sagt.

Organisationen wie Epilepsy Ireland bieten Ressourcen an, um Menschen mit Epilepsie bei ihrer Entscheidung zur Offenlegung zu unterstützen.

Ab der Einstellungsphase muss der:die künftige Arbeitgeber:in eine Rolle bei der Schaffung eines gerechten Umfelds und der Bekämpfung von Diskriminierung spielen, um die Offenlegung der Epilepsie zu fördern und so die Umsetzung notwendiger Anpassungen zu unterstützen.

Reflektierende Übung

Eine der Herausforderungen für Menschen mit Epilepsie besteht darin, ihre Behinderung offenzulegen, weil sie befürchten, stigmatisiert zu werden. Stellen Sie sich vor, dass eine Mitarbeiterin in Ihrer Organisation den Mitgliedern ihres Teams ihre Krankheit verschwiegen hat und dass dies nicht nur Auswirkungen auf ihre Leistung und Anwesenheit hatte, sondern auch zu Unzufriedenheit innerhalb ihres Teams führte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit ihrer Situation vertraut. Welchen Rat könnten Sie ihr geben und welche Argumente würden Sie anführen?