Introduction

L’épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des crises récurrentes qui sont des événements transitoires se manifestant de diverses manières : crises tonico-cloniques généralisées, crises focales avec ou sans troubles de la conscience, absences, etc. En outre, certaines crises, appelées crises réflexes, peuvent être provoquées par certains stimuli (sons, rythmes, lumières, lecture, etc.). Dans ce cas, vous devez éviter certains stimuli identifiés comme déclencheurs. Identifier ces facteurs vous aidera à exercer votre métier en toute sécurité.

Le contrôle des crises d’épilepsie repose sur des examens neurologiques réguliers et un respect rigoureux des traitements ; des pratiques essentielles pour mener une vie normale et assurer la poursuite de votre travail sans encombre. Pour travailler sans problème, l’objectif est d’obtenir une bonne gestion des crises grâce à une thérapie adaptée à vos besoins spécifiques.

Lorsque vous postulez à un emploi, vous devez tenir compte des défis et des limites que pose votre trouble neurologique. Comprendre le type de crises dont vous souffrez, ses déclencheurs et ses impacts vous permettra de choisir un emploi qui correspond à vos besoins et à vos capacités.

Comment déterminer quel type de crise vous concerne ? Demandez à votre neurologue, qui est là pour vous aider à comprendre votre épilepsie.

Nous pouvons classer les crises en deux catégories : crises généralisées (telles que les absences et les crises tonico-cloniques) et crises focales, qui peuvent ou non entraîner des troubles de la conscience et se manifester avec ou sans symptômes moteurs importants. Les personnes souffrant de crises généralisées peuvent rencontrer davantage de difficultés : des crises tonico-cloniques ou atoniques qui peuvent entraîner un risque de chute ou de blessure. Par conséquent, il peut être judicieux d’éviter les emplois impliquant l’utilisation de machines lourdes ou le travail en haute altitude. Un autre type de crise concerne les absences, qui peuvent provoquer de brèves pertes de conscience, entraînant des interruptions lors de conversations ou d’activités. Si vous souffrez de troubles de la conscience lors de crises focales, vous pouvez devenir « injoignable » pendant quelques instants. Dans ce cas, il est crucial que vos collègues restent calmes et vous rassurent jusqu’à ce que la crise se termine. Pendant ces quelques secondes ou minutes, vous n’êtes pas en mesure de réagir rapidement aux stimuli externes, vous devez donc éviter de travailler avec des machines et des outils dangereux (comme des scies ou des couteaux) et en hauteur. Former vos collègues et leur fournir des informations claires sur votre état peuvent être utiles pour garantir une aide appropriée.

Enfin, vous pouvez subir des crises focales, sans troubles de la conscience, accompagnées de divers symptômes : olfactifs, auditifs, visuels, moteurs, etc. Ces symptômes peuvent varier considérablement et inclure des odeurs ou des sons inhabituels, des distorsions visuelles ou des mouvements involontaires.

Un autre facteur clé à prendre en compte est la fréquence des crises. Bien que les médicaments puissent aider à gérer et à réduire la fréquence des crises, il est possible que des crises surviennent malgré un traitement approprié. Si vous êtes sujet à des crises fréquentes, vous pouvez envisager de demander des allocations d’invalidité ou de vous renseigner sur le télétravail. En outre, vous devriez éviter de travailler avec des machines ou en hauteur. Des crises fréquentes peuvent également vous empêcher de conduire un véhicule, il est donc préférable d’éviter les emplois nécessitant de nombreux déplacements en voiture.

Il est important de tenir compte du fait que certaines crises peuvent se produire principalement la nuit ou tôt le matin. Dans ce cas, vous pouvez demander à votre employeur de modifier vos horaires de travail afin de mieux gérer votre épilepsie. Plus précisément, vous pourriez demander à éviter , le travail tôt le matin ou le soir, afin de disposer du temps nécessaire pour bien récupérer après les crises.

Vous devez tenir compte du fait que certains syndromes se manifestent de manière cyclique tout au long de l’année ou de différents mois. Par exemple, si vous souffrez d’épilepsie cataméniale, vos crises pourraient survenir à des moments spécifiques de votre cycle menstruel. Dans ce cas, vous pourriez envisager de demander à travailler à distance pendant ces périodes.

Manque de sommeil et photosensibilité

Il est nécessaire de prendre en compte les facteurs déclencheurs et les limites liées aux crises. Certains éléments spécifiques, comme le stress, la lumière et le manque de sommeil, peuvent augmenter le risque de crises.

Que signifie la photosensibilité ?

La photosensibilité est un état dans lequel certains types de lumières, en particulier les lumières clignotantes, peuvent provoquer une gêne et déclencher des crises. Si vous souffrez de photosensibilité, vous devez éviter l’exposition à des lumières ou à des motifs clignotants. Selon vos symptômes, vous pourriez avoir intérêt à utiliser des lentilles bleues et à demander des aménagements spécifiques sur votre lieu de travail. En outre, dans certains cas, fermer un œil peut contribuer à atténuer les effets de la photosensibilité et à réduire le risque de déclencher une crise.

Le manque de sommeil peut également déclencher des crises d’épilepsie, c’est pourquoi il est important de se reposer suffisamment. Vous avez la possibilité de demander des aménagements pour éviter les postes de nuit ou les horaires très matinaux. Un sommeil régulier et adéquat peut grandement aider à gérer votre épilepsie et à réduire le risque de crises. Il est important de discuter de ces besoins avec votre employeur afin de mettre en place un environnement de travail favorable et compréhensif.

Enfin, le stress peut accroître le risque de crises d’épilepsie. Vous pouvez évaluer votre niveau de stress en consultant votre médecin. L’impact du stress est étroitement lié à la qualité du sommeil, c’est pourquoi vous devez accorder la priorité à la quantité et à la qualité de votre sommeil. Envisagez d’utiliser un bracelet ou une montre connectée, Apple ou Fitbit par exemple, pour surveiller la durée de votre sommeil et planifier des siestes si nécessaire.

Vos crises ne devraient pas restreindre vos choix de carrière, mais mieux comprendre les spécificités de votre épilepsie peut vous aider à choisir un métier adapté. Il est essentiel de procéder à une autoévaluation approfondie. En tant que personne atteinte d’épilepsie, vous êtes le mieux à même de comprendre les particularités de votre maladie.

Méthodes

Nous mettrons à votre disposition des exemples et des indications générales, ainsi que des supports visuels et textuels, pour évaluer les problématiques liées à l’épilepsie et aux crises. Nous vous demanderons d’analyser avec votre médecin les facteurs déclencheurs de vos crises.

Ressources sur l’épilepsie et l’emploi

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’épilepsie et l’emploi, vous pouvez consulter ce site :

https://www.epilepsy.org.uk/involved/campaigns/employment

Si vous voulez en savoir plus sur l’épilepsie et les crises, vous pouvez visionner ces vidéos :

https://www.youtube.com/watch?v=d1HS1SZnGEM&list=PLaqifX3CBj0hssiDdo6V-LkZD1reMlZn_ (EN)
https://www.youtube.com/watch?v=k7iPIQXvKjQ&list=PLaqifX3CBj0hssiDdo6V-LkZD1reMlZn_&index=3 (EN)