Témoignage d’Anna-Louise[1]

“J’ai fait les études que je voulais faire et j’ai eu la chance de trouver une école très attentive. J’ai pu devenir architecte d’intérieur. Le travail en entreprise n’a pas fonctionné. J’ai donc créé ma propre entreprise il y a plus de 3 ans, ce qui me permet de gérer mon temps entre le travail et le repos post-crise. J’ai mis du temps à en parler à mes clients, mais ils l’ont bien compris, et comme je ne peux pas conduire, ils font le nécessaire pour faciliter mes déplacements. J’ai trouvé le bon équilibre pour poursuivre ma passion”.

[1] Christophe. (2023, 26 juillet). Anna-Louise, 32 ans, épileptique depuis 17 ans, non stabilisée avec une moyenne de 10 crises par an. Epilepsie France. https://www.epilepsie-france.com/anna-louise-32-ans-epileptique-depuis-17-ans-non-stabilisee-avec-une-moyenne-de-10-crises-par-an/

 

Les déclencheurs liés à l’épilepsie sont très individualisés et dépendent à la fois de la personne et de son rôle professionnel, ce qui souligne la nécessité de mettre en place des aménagements sur mesure. Diverses conditions de travail peuvent être envisagées en fonction de chaque cas individuel:

Horaires flexibles : le manque de sommeil, la perturbation des rythmes circadiens, le stress, la fatigue et l’isolement social sont autant de facteurs aggravants pour les crises d’épilepsie. Il convient d’éviter les horaires de nuit et les horaires matinaux afin de garantir un repos suffisant aux personnes ayant de l’épilepsie. De même, les retards potentiels dans le traitement peuvent entraîner un risque accru de crises d’épilepsie si les besoins médicaux ne sont pas satisfaits. Des horaires de travail flexibles ou des options de travail à distance sont des aménagements pertinents pour tenir compte des rendez-vous médicaux et des niveaux d’énergie variables.

Environnement de travail modifié: Un autre aménagement consiste à fournir un espace de travail calme et non stimulant afin de minimiser le risque de crises déclenchées par des facteurs environnementaux tels que des lumières vives ou des bruits forts, et de garantir un environnement sûr.  Les services de santé au travail doivent se rendre sur place pour discuter des aménagements et créer un périmètre de sécurité autour de l’espace de travail de l’employé afin d’éviter les blessures. Il peut s’agir de restructurer l’espace de travail afin de minimiser le risque de blessure lors d’une crise, éventuellement en plaçant un rembourrage sur les angles vifs ou en attribuant une zone de sécurité où l’employé peut se retirer s’il sent qu’une crise est imminente.

Les aménagements doivent être spécifiques à l’emploi. Il est important de pouvoir concevoir des postes de travail ergonomiques et de fournir des tâches adaptées qui tiennent compte du type d’épilepsie. Il peut également être très utile de fournir des outils tels que des écrans antireflets, des casques antibruit et des applications de rappel pour aider à gérer efficacement les tâches professionnelles.  L’ajustement des responsabilités professionnelles peut également contribuer à réduire les tâches très stressantes ou celles qui peuvent déclencher des crises. Les employeurs peuvent envisager des accords de partage des tâches ou de redistribution des tâches entre les membres de l’équipe afin de répondre aux besoins d’un employé sans compromettre sa productivité.

L’épilepsie et ses traitements peuvent avoir un impact sur la santé mentale et les fonctions cognitives. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent souffrir de dépression et d’anxiété comorbides, ce qui souligne l’importance de cadres de soutien prenant en compte les différents aspects sur le lieu de travail. Un environnement de travail calme et inclusif, propice aux périodes d’adaptation et aux tâches adaptées, un soutien psychologique accessible et une communication avec les neurologues peuvent constituer des aménagements efficaces.

Programmes de formation et d’intégration: Offrir des formations professionnelles et des initiatives éducatives réduit la stigmatisation, responsabilise les personnes atteintes d’épilepsie et garantisse leur intégration efficace dans le monde du travail. L’objectif est de sensibiliser tous les employés à l’épilepsie, y compris à la reconnaissance des crises, et d’organiser des formations, des mises à jour périodiques sur l’épilepsie et son impact sur les employés, afin de maintenir le personnel informé et préparé.

Voici une vidéo intéressante, créée par Epilepsy Action, à regarder dès maintenant : Exemples d’ajustements raisonnables au travail pour l’épilepsie :

https://www.youtube.com/watch?v=praipxWLf9A

Exercice de réflexion

Vous intégrez une personne épileptique dans votre équipe et le médecin du travail a établi un certain nombre de recommandations générales pour favoriser l’inclusion de ce salarié. Le salarié vous a fait part de son handicap. Réfléchissez aux questions que vous pourriez lui poser pour adapter son poste de travail et prévenir les crises.