Témoignage d’Amélie :

 J’avais 26 ans lorsque j’ai connu ma première crise. Je venais d’être embauchée comme gestionnaire de comptes dans un cabinet d’experts-comptables. Je ne supportais plus les écrans et j’ai dû arrêter de travailler. Aujourd’hui, je suis reconnue comme handicapée. Je ne peux pas conduire ni faire certains travaux. La perte de mobilité entraîne l’isolement, c’est le plus dur. Je ne rencontre personne. J’aimerais reprendre le travail. Je ne veux pas de pitié, juste un travail qui s’adapte.[1]

[1] Delatronchette, L. (2022, 14 février) – “L’épilepsie est une maladie invisible mais vraiment handicapante” Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

La création et le développement d’une politique d’inclusion au sein d’une organisation nécessitent un engagement clair de la part de la direction et la mise en œuvre de mesures appropriées. Cet objectif doit être aligné sur la mission et les valeurs générales de l’entreprise.  En voici les grandes lignes.

  • Des efforts continus pour lutter contre la discrimination directe ou indirecte : une politique de tolérance zéro à l’égard de tout comportement potentiellement stigmatisant ou discriminatoire devrait être mise en œuvre. Il est aussi nécessaire d’établir des procédures claires pour signaler les cas de discrimination, de harcèlement ou d’autres violations des politiques d’intégration. Une attention particulière doit être accordée aux décisions concernant les pratiques d’embauche, de promotion et de rémunération.
  • Mettre en œuvre des aménagements raisonnables, comme l’exige la loi, lorsqu’ils sont recommandés, pour les employés concernés : la plupart du temps, une personne souffrant d’épilepsie n’a pas besoin d’aménagement sur son lieu de travail. Lorsqu’il y a un besoin spécifique, dans la plupart des cas, un médecin du travail fournira une liste d’aménagements pour créer un environnement sûr et confortable pour cette personne. L’employeur doit rencontrer l’employé pour discuter des détails et s’assurer que rien n’a été oublié. Dans certains cas, l’aménagement sera mineur, comme l’adaptation de l’horaire de travail pour permettre au salarié de se reposer, ce qui réduira le risque de crises d’épilepsie. Des réunions régulières doivent être organisées pour vérifier que tout est en ordre et qu’aucun autre ajustement n’est nécessaire.
    Pour plus de détails sur ce sujet, voir le module 2.2 “Prise en compte des personnes souffrant d’épilepsie dans les processus et les activités de l’entreprise”.
  • Mise en œuvre d’une politique de sécurité qui prend en compte la santé et le bien-être de tous les employés, y compris les besoins des personnes atteintes d’épilepsie: la politique de sécurité de l’entreprise doit inclure des mesures spécifiques telles qu’un plan d’action en cas de crise.
    Comme pour les autres mesures de sécurité mises en œuvre dans l’entreprise, les employés doivent être informés et formés pour se comporter de manière appropriée. Pour plus de détails sur ce sujet, voir le module 2.2 ” Prise en compte des personnes souffrant d’épilepsie dans les processus et les activités de l’entreprise “.
    Garantir la sécurité des employés est une obligation de l’employeur, mais il est également nécessaire d’aller plus loin, de veiller à la santé et au bien-être des employés.

Voici quelques mesures importantes:

  • Veiller à ce que les employés aient accès à une assurance maladie complète, y compris une couverture pour l’épilepsie.
  • Fournir un soutien et de la compréhension aux employés pour les rendez-vous et soins médicaux nécessaires, par exemple en aménageant les horaires de travail.
  • Avoir une politique claire concernant les absences pour cause de maladie, en particulier pour les personnes atteintes d’épilepsie, et mettre en place des mesures de soutien pour la réintégration des employés après une absence.
  • L’entreprise doit également accorder une attention particulière au bien-être émotionnel et social et à la santé mentale des personnes, en particulier celles qui sont atteintes d’épilepsie.
  • Mettre en place des solutions pour faciliter l’accès au site de l’entreprise: Dans le cadre du développement durable et de la responsabilité sociale des entreprises, de nombreuses sociétés cherchent des solutions pour faciliter l’accès de leurs salariés à leur lieu de travail. Cette question est particulièrement importante pour les personnes atteintes d’épilepsie, qui sont souvent confrontées à des restrictions de conduite. Il est possible d’encourager l’utilisation des transports publics en offrant des subventions aux employés qui les utilisent. Une autre solution consiste à collaborer avec les autorités locales de transport pour proposer des cartes de transport gratuites ou à prix réduit. Cependant, si l’entreprise est mal desservie par les transports publics, des programmes de covoiturage peuvent être envisagés. Pour les grandes entreprises, la mise en place de navettes d’entreprise reliant les principaux nœuds de transport au lieu de travail pourrait également être une option. Enfin, une autre solution pour faciliter l’intégration professionnelle des personnes souffrant d’épilepsie est d’instaurer des politiques de travail à distance, en tenant compte des besoins et des souhaits spécifiques de chacun.
  • Créer des fonctions ou des rôles pour promouvoir l’intégration :

Pour créer un environnement inclusif pour les employés atteints d’épilepsie, il est essentiel de mettre en place un système de soutien complet comprenant les principales parties prenantes et ressources. Le département des ressources humaines est le plus souvent concerné par la mise en œuvre d’une politique d’intégration, même si celle-ci est décidée au niveau de la direction générale. De nombreuses entreprises choisissent également de nommer un responsable du handicap pour superviser la politique d’inclusion. Son rôle est souvent crucial pour soutenir les employés atteints d’épilepsie. Une mesure complémentaire pourrait consister à créer un comité de diversité et d’inclusion, réunissant des employés de différents niveaux et horizons au sein de l’organisation, afin de fournir des informations et des recommandations essentielles pour le développement et la mise en place d’une politique d’inclusion. Enfin, collaborer avec des partenaires externes tels que les professionnels de santé, les défenseurs des droits des personnes handicapées et les organisations spécialisées dans l’épilepsie est crucial pour se tenir au courant des meilleures pratiques et des évolutions récentes. De plus, établir un partenariat avec des groupes de défense des droits des personnes atteintes d’épilepsie permet d’accéder à des ressources pédagogiques, à des séminaires et à des consultations d’experts, facilitant ainsi une approche informée et mise à jour pour soutenir les employés atteints d’épilepsie, tout en servant de modèle pour l’adaptation aux autres handicaps.
Proposer des groupes de soutien par les pairs ou des groupes de ressources pour les employés atteints d’épilepsie peut offrir un soutien cognitif, un tutorat professionnel et des opportunités de communication avec d’autres personnes atteintes ou avec des travailleurs de soutien par les pairs.

  • Contrôler et évaluer les progrès de la politique d’inclusion: pour garantir l’efficacité d’une politique d’inclusion, il est essentiel de contrôler et d’évaluer régulièrement les progrès. Vous devez commencer par fixer des objectifs spécifiques et mesurables en matière de diversité et d’inclusion au sein de l’entreprise. L’efficacité des politiques et mesures d’adaptation existantes doit être régulièrement examinée et évaluée, afin d’identifier les domaines susceptibles d’exclure ou de désavantager involontairement certains groupes. Un processus d’évaluation continue fait appel à des enquêtes, des groupes de discussion et des entretiens avec les employés pour recueillir des informations sur leurs expériences et identifier les lacunes en matière d’inclusion. Ce processus s’applique également aux employés atteints d’épilepsie en sollicitant leur avis et en veillant à ce que leurs besoins soient satisfaits.

La création et le développement d’une politique d’inclusion, en particulier pour les employés atteints d’épilepsie, nécessitent la prise en compte des domaines d’action suivants : efforts continus pour lutter contre la discrimination directe ou indirecte ; mise en œuvre d’aménagements raisonnables lorsque cela est recommandé pour les employés concernés ; mise en œuvre d’une politique de sécurité qui prend en compte la santé et le bien-être de tous les employés, y compris les besoins des personnes atteintes d’épilepsie ; mise en œuvre de solutions pour faciliter l’accès au site de l’entreprise ; création de fonctions ou de rôles pour promouvoir l’intégration ; suivi et évaluation des progrès réalisés dans le cadre de la politique d’inclusion.

Témoignage d’Anna-Louise :

L’épilepsie, ce n’est pas seulement les crises. C’est aussi quand il faut prendre ses médicaments, s’organiser pour les rendez-vous médicaux, souffrir de trous de mémoire, d’un flash lumineux qui gêne à cause de la photosensibilité, de vertiges excessifs, d’une mauvaise nuit de sommeil qui fait courir le risque d’une crise, d’un tremblement du bras ou d’un œil qui tressaille, de l’impossibilité de se rendre à un endroit parce que les transports en commun n’y vont pas, etc.

J’aimerais sensibiliser les gens à l’épilepsie et faire en sorte qu’ils en parlent sans les tabous qui l’entourent, afin que toutes les personnes atteintes d’épilepsie puissent vivre un peu mieux avec leur handicap. Pour ne pas avoir à cacher sa maladie par peur de la réaction de ses proches et de ses moins proches, pour ne pas avoir peur de faire une crise en public à cause du regard des autres, ou tout simplement à cause du risque pour sa sécurité, parce que les gestes simples qui peuvent nous protéger ne sont pas enseignés. J’aimerais aussi que disparaissent définitivement les vieilles croyances sur l’épilepsie, comme la possession par les mauvais esprits ou le diable, la folie… toutes ces choses négatives qui n’ont pas lieu d’être.[2] 

[2] Lavigne, A. (2021, 29 octobre). “Je suis épileptique et voici ce que je voudrais que vous sachiez sur cette maladie ” – BLOG. Le HuffPost. https://www.huffingtonpost.fr/life/article/je-suis-epileptique-et-voici-ce-que-je-voudrais-que-vous-sachiez-sur-cette-maladie-blog_188321.html

Exercice de réflexion

En reprenant les principaux points à suivre pour créer et développer une politique d’inclusion dans votre organisation, décrivez précisément les actions concrètes que vous pourriez entreprendre pour chacun des points, en indiquant pour chaque action les personnes impliquées et un calendrier. 

  1. Des efforts continus pour lutter contre les discriminations directes et indirectes
  2. Mettre en œuvre des aménagements raisonnables, comme l’exige la loi, pour les employés concernés.
  3. Mettre en œuvre une politique de sécurité qui tienne compte de la santé et du bien-être de tous les employés, y compris des besoins des personnes atteintes d’épilepsie
  4. Mettre en œuvre des solutions pour faciliter l’accès au site de l’entreprise
  5. Créer des fonctions ou des rôles pour promouvoir l’intégration
  6. Suivre et évaluer les progrès d’une politique d’inclusion