Témoignage de François :

A mon avis, le plus dur est que nous sommes jugés de la même manière que les autres car, en dehors des crises proprement dites, rien ne nous distingue de nos collègues. Mais nos médicaments nous handicapent (concentration, mémoire, vigilance, caractère, etc.), et nos crises sont fatigantes, voire épuisantes. Dans mon cas, on ne “voit” pas les crises (elles sont visibles sur l’électroencéphalogramme), donc quand je dis “Oh là là, je fais une crise”, les gens ne me croient pas vraiment. Lorsque certains de mes médicaments ont été augmentés, j’ai eu tous les symptômes d’un ivrogne dès mon arrivée le matin, mes collègues les plus proches ont compris, mais pas les autres.[1]

[1] Carenité. (s. d.-c). Epilepsie et monde du travail. Forum Epilepsie. https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695

Stigmatisation et préjugés : les personnes atteintes d’épilepsie sont souvent confrontées à des préjugés et à la stigmatisation en raison d’une méconnaissance de leur état. Ces préjugés peuvent avoir une influence négative sur les décisions d’embauche et les relations professionnelles. Les employeurs peuvent craindre d’avoir à gérer des crises d’épilepsie sur le lieu de travail, ainsi que les responsabilités et les conséquences juridiques qui en découlent.

Accès à l’éducation et à la formation : les personnes atteintes d’épilepsie peuvent ne pas recevoir le soutien nécessaire pendant leur scolarité, ce qui limite leurs possibilités d’accéder à une formation appropriée et à des emplois qualifiés. De même, il existe des obstacles à l’accès à la formation continue et à l’apprentissage tout au long de la vie. Obstacles qui peuvent limiter la capacité des personnes atteintes d’épilepsie à s’adapter aux changements sur le marché du travail.

Manque de soutien de l’État et d’incitations pour les employeurs : il peut y avoir un manque de programmes spécifiques tels que des services de placement spécialisés ou des conseillers en matière d’emploi pour aider les personnes handicapées, y compris celles souffrant d’épilepsie, à trouver et à conserver un emploi. Les incitations financières ou autres visant à encourager les employeurs à embaucher des personnes handicapées sont parfois insuffisantes ou mal connues.

Accessibilité et aménagements raisonnables : de nombreux lieux de travail ne sont pas adaptés aux besoins spécifiques des personnes épileptiques, comme l’absence de zones calmes ou la nécessité d’un éclairage non fluorescent pour éviter les crises. Les employeurs peuvent être réticents à embaucher des personnes handicapées en raison des coûts perçus ou réels des aménagements nécessaires, bien que des subventions et des aides soient souvent disponibles.

Technologies inadaptées : Les outils et technologies utilisés sur le lieu de travail peuvent ne pas être accessibles aux personnes épileptiques, comme les logiciels comportant des animations ou des lumières clignotantes qui peuvent déclencher des crises. En outre, les employeurs et les collègues peuvent ne pas être formés à l’utilisation des technologies d’assistance nécessaires aux personnes épileptiques.

Exercices de réflexion :

  • Avez-vous identifié d’autres obstacles ?
  • Quels sont les obstacles que vous avez identifiés dans votre organisation ? Que pourriez-vous faire pour y remédier ?

Une législation qui peut être insuffisante ou une mise en œuvre des politiques qui ne donne pas les résultats escomptés : bien qu’il existe des cadres législatifs au niveau européen et national, leur mise en œuvre varie considérablement d’un pays à l’autre, ce qui entraîne des inégalités dans la recherche d’un emploi. Dans certains cas, les lois ne couvrent pas suffisamment tous les aspects nécessaires à la pleine intégration des personnes handicapées, notamment en termes d’aménagements raisonnables et de protection contre la discrimination indirecte.

Un certain nombre de textes ont été élaborés pour guider les politiques nationales afin de surmonter ces obstacles et de promouvoir l’égalité des chances et l’intégration professionnelle des personnes handicapées, y compris celles atteintes d’épilepsie. 

Nous allons les présenter en commençant par le cadre juridique international et européen, puis l’Italie, la Bulgarie, l’Irlande, l’Allemagne et la France.