Après avoir abordé votre situation personnelle dans les deux premières sections, nous allons maintenant nous intéresser aux ressources extérieures qui peuvent vous accompagner dans vos démarches de recherche d’emploi. Plus précisément, nous parlerons du cadre juridique, des services de consultation et des aides disponibles.

Étant donné la portée paneuropéenne de ce guide, il n’est pas possible de fournir ici une vue d’ensemble complète de chaque cadre juridique. Les différences nationales en matière d’emploi pour les personnes épileptiques sont trop importantes pour cela. Il est essentiel que vous soyez informé des dispositions légales spécifiques à la profession que vous souhaitez exercer et adaptées à votre état de santé. Cela vous évitera des déconvenues, renforcera votre confiance et limitera les risques de licenciement injustifié.

Les principales questions à se poser sont : existe-t-il des professions qui vous sont interdites ? Il peut s’agir, par exemple, de postes militaires ou d’emplois de chauffeur professionnel. Ensuite, vous devez déterminer si vous êtes légalement tenu de divulguer votre état de santé lors du processus de candidature. Enfin, vous devez vérifier dans quelle mesure vous pourriez bénéficier de certains services d’intégration professionnelle. Par exemple, des subventions gouvernementales peuvent couvrir les coûts des mesures de sécurité sur le lieu de travail, ou prendre en charge une partie de votre salaire, de votre formation continue ou d’autres besoins similaires.

Il n’est pas nécessaire de répondre individuellement à chacune de ces questions. De nombreuses associations, organisations, centres médicaux, bureaux d’intégration, services psychosociaux et agences sociales sont spécialisés dans les problématiques liées à l’épilepsie ou disposent d’équipes et de conseillers qualifiés. Ces organisations élaborent souvent des guides, des manuels ou des dépliants spécifiques pour vous accompagner dans votre orientation professionnelle. Dans les grandes villes, il est généralement plus facile qu’en zone rurale de trouver un point de contact adapté. Si besoin, votre agence nationale pour l’emploi peut aussi vous aider ou vous orienter vers une ressource adaptée. Même si la recherche peut s’avérer difficile au départ, n’hésitez pas à vous renseigner et à explorer activement les offres pertinentes. Une conversation au bon moment peut se révéler déterminante.

Êtes-vous bien informé ? La consultation peut encore valoir le coup !

Le principal obstacle pour les personnes épileptiques en milieu professionnel n’est pas la maladie en elle-même ni les risques qui en découlent, mais plutôt le manque de sensibilisation et les préjugés des employeurs. Pour la majorité d’entre elles, ce n’est pas l’épilepsie qui pose des limites, mais bien la difficulté de la société à l’appréhender. À cet égard, consulter des professionnels expérimentés peut vous ouvrir des perspectives insoupçonnées. Savoir comment aborder un service des      ressources humaines sceptique ou un employeur craintif des risques peut sembler complexe. Ce qui paraît être une tâche insurmontable, voire dévalorisante pour certains, n’est qu’une routine pour un conseiller en épilepsie qualifié et expérimenté.

Le réseautage et la création de liens avec des personnes confrontées à des défis similaires peuvent également jouer un rôle crucial. Beaucoup trouvent un soutien dans le partage d’expériences au sein de groupes de soutien. Les services d’accompagnement peuvent aider à nouer des liens ou même à créer de nouveaux groupes. La stigmatisation liée à l’épilepsie peut affecter l’estime de soi et, par conséquent, la capacité à se présenter de manière positive lors d’entretiens d’embauche. Il est difficile de chercher un emploi avec peu de confiance en soi. Si vous ne croyez pas en vous, il sera compliqué de convaincre les autres de vos capacités. Des interactions régulières avec des personnes partageant les mêmes défis peuvent offrir un soutien inestimable pour surmonter les défis quotidiens, y compris le processus de recherche d’emploi.

Tâche : Menez vos propres recherches ! Quels sont les services de consultation pour les personnes atteintes d’épilepsie ou les ressources associées disponibles dans votre région ?

S’il n’y en a pas, cherchez les centres de consultation nationaux proposant des consultations par téléphone ou en ligne. Pensez également à inclure dans vos recherches des associations, des organisations ou des groupes de soutien.

• Pour trouver un soutien local, un bon point de départ consiste à rechercher sur Internet le mot-clé « épilepsie » en association avec le nom de votre ville, ou à saisir le mot-clé « épilepsie » dans le champ de recherche de Google Maps. Si vous habitez dans une région métropolitaine, il peut être utile d’ajouter d’autres mots-clés tels que « consultation », « développement personnel » ou « groupe de soutien ».
• Nous ne pouvons fournir des liens et des consultations pour toute l’Europe. Cependant, les associations nationales d’épilepsie affiliées au Bureau International de l’Epilepsie (IBE) peuvent être très utiles. Ces associations proposent également des conseils d’ordre général et pour la vie personnelle.
• Trouvez simplement un point de départ ! Même si vos premières recherches ne répondent pas parfaitement à vos attentes, les contacts établis pourront certainement vous orienter dans la suite de vos démarches.

La question de la divulgation : l’ouverture est une bonne chose à long terme, mais rarement un bon point de départ.

En Allemagne et dans d’autres pays, une personne épileptique n’est généralement pas tenue de divulguer sa maladie à son employeur. En France, en cas de handicap officiellement reconnu, divulguer ce statut peut permettre de bénéficier d’aménagements nécessaires. Seul le médecin du travail est habilité à connaitre votre état de santé. Il est tenu au secret médical. En cas d’aménagement nécessaire du poste de travail, il fera des préconisations, sans révéler la raison de ceux-ci à l’employeur.

La décision de parler ouvertement de votre état de santé, ainsi que le moment et l’endroit choisis pour en informer votre employeur potentiel, dépend en grande partie de vous. Cependant, il est recommandé de ne pas mentionner les maladies chroniques ou la possession d’une carte d’invalidité dans votre candidature initiale. Il n’existe pas de règle universelle pour déterminer quand et comment divulguer ces informations. Cela dépend de votre état de santé spécifique et du niveau d’ouverture et d’acceptation attendu de l’employeur. En général, plus votre maladie a un impact sur votre travail quotidien, plus une divulgation rapide est conseillée. Si vous n’avez pas eu de crises depuis des années et/ou si celles-ci surviennent uniquement la nuit ou en dehors des heures de travail, sans effets secondaires dus aux médicaments, une divulgation immédiate n’est peut-être pas nécessaire, à moins qu’une obligation légale ne l’impose dans votre pays.

Dans la plupart des cas, il est recommandé d’informer au moins vos collègues proches après la période d’essai afin de favoriser l’acceptation, même si les perturbations dans votre travail quotidien sont minimes. Il peut également être utile qu’un centre de consultation joue le rôle d’intermédiaire dans la communication initiale entre l’employeur et le nouvel embauché, ou plus tard dans le processus d’intégration, en guidant les mesures de sensibilisation au sein de l’entreprise ou l’aménagement d’un environnement de travail sûr.