L’épilepsie est un trouble neurologique courant caractérisé par “une prédisposition durable à générer des crises d’épilepsie et par les conséquences neurobiologiques, cognitives, psychologiques et sociales de cet état. La définition de l’épilepsie requiert la survenue d’au moins une crise d’épilepsie”.  Une crise est définie comme “une apparition transitoire de signes et/ou de symptômes due à une activité neuronale anormale, excessive ou synchrone dans le cerveau” (Fisher et al., 2005). Les symptômes survenant pendant les crises peuvent être différents, en fonction de la zone du cerveau concernée et, sur la base du réseau neuronal générant la crise, il est possible de distinguer : les crises focales (avec ou sans troubles de la conscience) et les crises généralisées. Ainsi, au-delà de la représentation typique des crises tonico-cloniques généralisées, les événements épileptiques peuvent entraîner d’autres types de symptômes : symptômes sensoriels / moteurs / auditifs / visuels, impliquant ou non la conscience du sujet (par exemple, absences ou crises du lobe temporal). De même, les étiologies de l’épilepsie peuvent être disparates et différentes (génétiques, métaboliques, structurelles, infectieuses, auto-immunes…). Un troisième niveau de la classification de l’International League Against Epilepsy (ILAE) comprend également des syndromes spécifiques, souvent liés à l’âge du sujet.

Comme indiqué précédemment, une crise peut avoir différentes manifestations. En général, comme pour les crises tonico-cloniques généralisées, les crises toniques/atoniques (crises au cours desquelles le sujet devient respectivement “rigide” ou “flasque”), les personnes peuvent être exposées à un risque de chute. Quelques petits conseils peuvent vous aider à aider une personne souffrant de ce type de crises. Tout d’abord, il convient de protéger la tête de la personne, en plaçant quelque chose de doux sous sa tête, afin d’éviter toute lésion cérébrale. Il ne faut rien mettre dans la bouche du sujet ni essayer de le retenir pendant la crise. Il faut également placer la personne en position latérale, afin d’éviter l’obstruction des voies respiratoires. En ce qui concerne les crises focales avec ou sans troubles de la conscience, il convient de protéger la personne en l’éloignant des objets dangereux, en attendant la fin de la crise et en la rassurant.

Qu’il s’agisse de crises généralisées ou focales, il est parfois nécessaire d’appeler les services d’urgence :

• Crise avec perte de conscience de plus de 5 minutes.
• Absence de réaction pas aux médicaments de secours, s’ils sont disponibles et donnés par une personne habilitée.
• Crises répétées de plus de 10 minutes, sans récupération entre elles.
• Difficulté à respirer après une crise.
• Une blessure grave se produit ou est suspectée (par exemple, une lésion cérébrale).
• Première crise.

Outre les crises, les personnes atteintes d’épilepsie doivent généralement faire face à d’autres difficultés dans leur vie quotidienne.

Elles doivent suivre un traitement chronique (médicaments antiépileptiques) à des heures précises, se soumettre à un suivi régulier auprès de neurologues, réaliser parfois plusieurs électroencéphalogrammes et des IRM. Les médicaments antiépileptiques ne traitent pas la maladie, mais ils sont utilisés pour réduire le risque de récurrence des crises. Lorsque le traitement médical ne suffit pas à contrôler les crises (30 % des cas), les patients doivent subir une intervention chirurgicale. Qu’il s’agisse de patients opérés ou non, le contrôle des crises passe par un suivi régulier auprès de neurologues. Il pourrait donc être judicieux de permettre aux personnes ayant de l’épilepsie de se rendre aux visites médicales et aux examens (électroencéphalogramme et IRM), en leur accordant des congés pour ces visites.

Elles pourraient également être limitées par les effets cognitifs et physiques des crises. Par exemple, certains syndromes et certains médicaments peuvent entraîner des troubles cognitifs, des pertes de mémoire ou des difficultés de concentration. En outre, il convient de tenir compte des facteurs déclenchant les crises afin de procéder à des aménagements simples pour éviter les dangers. Certaines crises peuvent être provoquées par des lumières vacillantes ou des sons soudains ; parfois, la lecture ou le manque de sommeil peuvent faciliter le déclenchement des crises. Ajuster les lumières, éviter les facteurs déclenchants et réorganiser les équipes pour éviter le manque de sommeil et le stress excessif sont quelques-unes des stratégies permettant de rendre le travail plus facile et plus confortable pour les personnes atteintes d’épilepsie. Si la personne souffre de crises fréquentes, elle pourrait ne pas être autorisée à conduire. Le Smart Working, dans la mesure du possible, pourrait être une solution mise en œuvre par les entreprises pour qu’elle puisse continuer à travailler.  En développant plus de flexibilité, de collaboration, le Smart Working va au-delà du télétravail en s’appuyant sur des espaces de travail variés et une priorité accordée au respect de l’équilibre vie personnelle et vie professionnelle.

Bien qu’il existe certaines limites, il ne faut pas poser de restrictions professionnelles générales et, souvent, les personnes atteintes d’épilepsie peuvent travailler normalement, comme la population générale, en particulier si elles n’ont pas de crises d’épilepsie. Même si les progrès du diagnostic et de la thérapie permettent à la grande majorité des personnes ayant de l’épilepsie de contrôler les crises (environ 70 %), leur intégration sur le lieu de travail reste difficile à gérer. La plupart des problèmes sociaux auxquels elles sont confrontées sont liés à des idées fausses, à la stigmatisation et à l’ignorance. Nous pouvons affirmer qu’au-delà des aménagements possibles, un facteur clé de l’intégration des personnes atteintes d’épilepsie sur le lieu de travail est le développement de programmes d’intégration et d’éducation visant à améliorer la connaissance de l’épilepsie parmi les employeurs, les soignants et les institutions.