Témoignage d’Aurélie, 33 ans, traitée pour épilepsie depuis 6 ans :[1]

“Au début, lorsque j’avais un entretien d’embauche, je parlais de ma maladie, mais le problème était que les gens avaient peur. Ils ont presque peur que ce soit contagieux. Ils pensent que c’est une crise généralisée, mais grâce à mon traitement, je n’ai plus que des crises partielles. Les crises partielles se manifestent par des bouffées de chaleur soudaines. Elles sont souvent suivies de mouvements incontrôlables des lèvres ou des mains. Ces crises durent généralement moins d’une minute. J’en souffre encore quatre fois par mois, malgré la prise de médicaments”.

“Ces symptômes compliquent ma recherche d’emploi. Je suis immédiatement jugée. Les contrats se terminent ou ne sont pas renouvelés parce qu’on ne veut plus de nous. Et bizarrement, même s’ils ne me le disent pas en face, je sais que c’est à cause de ça”.

[1] Arouche, C. (2021, 9 février). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : ” On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré ” . France 3 Normandie. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html

Les personnes atteintes d’épilepsie doivent relever trois défis avant d’être embauchées. Il s’agit de la gestion des crises, des restrictions de conduite et du choix de divulguer ou non l’épilepsie.

Gestion des crises:

Il existe un consensus sur l’impact significatif des crises sur la vie des personnes, affectant leur capacité à travailler en raison de l’imprévisibilité et des risques associés (chutes, blessures).

Les employeurs doivent comprendre l’importance de la gestion des crises, et donc de l’attention portée aux facteurs déclenchants, pour que les personnes atteintes d’épilepsie puissent mener une vie normale et travailler efficacement.

Restrictions de conduite: Les restrictions légales à la conduite en raison de l’épilepsie affectent les choix de carrière et les options de transport des personnes atteintes d’épilepsie. Les difficultés d’accès au lieu de travail peuvent entraver l’intégration professionnelle.

Un certain nombre de mesures peuvent contribuer à résoudre ces difficultés:

  • Évaluer les capacités de conduite au cas par cas, en tenant compte des situations individuelles afin de limiter la conduite en fonction de la gravité de l’épilepsie.
  • Mettre en œuvre des mesures pour permettre l’accès aux transports publics à des tarifs réduits.
  • Trouver des solutions appropriées pour compenser le manque de transports publics dans les zones rurales.

Les employeurs doivent également être conscients de ces difficultés et s’adapter aux employés ayant des restrictions de conduite en proposant des solutions telles que :

  • Faciliter le covoiturage avec des collègues pour les trajets domicile-travail.
  • Permettre aux employés de travailler à domicile dans la mesure du possible.
  • Transférer la personne à un poste où la conduite n’est pas nécessaire.
  • Adapter l’emploi du temps de la personne afin qu’elle puisse utiliser les transports publics.
  • Associer la personne à un collègue qui peut la conduire à des événements ou à des réunions de travail.

Divulgation : Les personnes souffrant d’épilepsie sont confrontées à un dilemme similaire aux personnes souffrant de handicaps invisibles : révéler ou non leur maladie. Une faible estime de soi, la stigmatisation et la crainte des conséquences professionnelles sont autant de facteurs qui découragent la divulgation. Des personnes atteintes d’épilepsie ont rapporté des cas où la révélation de leur maladie au cours d’entretiens a conduit à des refus d’embauche. De même, le fait de révéler sa maladie après avoir été embauché peut compromettre les possibilités de promotion.

Il est toutefois conseillé de divulguer les informations à un stade précoce pour faciliter la compréhension et les aménagements, plutôt que de risquer d’être licencié pour non‑divulgation en période de crise. Des organisations comme Epilepsy Ireland proposent des ressources pour aider les personnes atteintes d’épilepsie à prendre des décisions en matière de divulgation.

Dès la phase d’embauche, le futur employeur a un rôle à jouer pour créer un environnement équitable et lutter contre la discrimination, afin d’encourager la divulgation de l’épilepsie et ainsi favoriser la mise en place des aménagements nécessaires.

Exercice de réflexion

L’une des difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’épilepsie est de révéler leur handicap par crainte d’être stigmatisées. Imaginez qu’une employée de votre organisation n’ait pas révélé sa maladie à ses collègues et que cela ait eu des conséquences non seulement sur ses performances et son assiduité, mais aussi sur le mécontentement au sein de son équipe. Si vous connaissiez sa situation, quels conseils lui donneriez-vous et quels arguments utiliseriez-vous?