Introduzione

L’epilessia è un disturbo neurologico caratterizzato dalla recidiva di crisi, eventi neurologici transitori con diverse manifestazioni (crisi tonico-cloniche generalizzate, crisi focali con o senza compromissione della coscienza, assenze). Alcune crisi potrebbero essere provocate da alcuni stimoli (suoni/voci, luci, lettura, ecc.), le cosiddette convulsioni riflesse. In effetti, in questi casi andrebbero evitati gli stimoli legati alle crisi. È opportuno individuare questi stimoli, al fine di valutare quali compiti si possano svolgere in tranquillità.

Il fattore chiave per una vita normale e, di conseguenza, per un normale svolgimento del proprio lavoro è il controllo delle crisi epilettiche, basato su visite neurologiche regolari e sull’aderenza ai farmaci. Pertanto, per lavorare senza alcun problema, l’obiettivo è raggiungere il controllo delle crisi, attraverso la giusta terapia, modulata in base alle esigenze individuali della persona con epilessia.

Quando si fa domanda per un lavoro, bisogna considerare i problemi specifici e le limitazioni legate alla patologia e al lavoro specifico.  Comprendere meglio il tipo di crisi di cui si soffre e le conseguenze a esse connesse, può essere d’aiuto nella scelta lavorativa.

Come si può sapere qual è il tipo di crisi di cui si soffre? Si può chiedere al proprio neurologo. Il suo ruolo è quello di guidare la persona con epilessia durante il percorso della malattia.

Possiamo distinguere le crisi generalizzate (assenze/crisi tonico-cloniche) e le crisi focali con/senza compromissione della consapevolezza, con/senza sintomi motori prominenti.

Le persone che soffrono di crisi generalizzate potrebbero dover affrontare situazioni più complesse. Le crisi tonico-cloniche, le crisi atoniche possono aumentare il rischio di cadute e ferite. Di conseguenza, potrebbe essere utile evitare lavori che coinvolgono macchinari o altitudini elevate. Un altro tipo di crisi è l’assenza: in questo caso, si può sperimentare una transitoria e breve perdita di contatto, si può perdere il filo del discorso o delle attività eseguite. Anche in caso di crisi focali con compromissione della consapevolezza si può essere “non contattabili” per alcuni istanti. In questi casi, è importante che i colleghi mantengano la calma e rassicurino la persona fino alla fine della crisi. Durante questi secondi/minuti non si è in grado di reagire prontamente agli stimoli esterni; quindi, è necessario evitare lavori con macchinari e strumenti pericolosi (ad es. seghe, coltelli) e altezze elevate. Corsi di formazione per i colleghi e informazioni adeguate sull’epilessia potrebbero essere utili per intervenire correttamente.

Infine, si possono sperimentare crisi focali, senza compromissione della consapevolezza, con sintomi diversi e vari: olfattivi, uditivi, visivi, motori, ecc.

Un altro fattore chiave da considerare è la frequenza delle crisi. In genere, è possibile modificare questo fattore attraverso la terapia farmacologica. In alcuni casi, però, nonostante il trattamento con farmaci adeguati, possono comunque occorrere nuove crisi. Se si sperimentano crisi frequenti, si può richiedere la pensione di invalidità o la possibilità lavorare a distanza (smart working).  Anche con un’elevata frequenza di crisi, sarebbe opportuno evitare di lavorare con macchinari pericolosi ed altitudini elevate. Avere crisi frequenti può influire sulla possibilità di guidare, pertanto sarebbe opportuno non scegliere lavori che richiedano di guidare spesso.

Alcune crisi potrebbero presentarsi solo di notte o al mattino presto; in questa situazione, è possibile chiedere al datore di lavoro di modificare i turni in modo da avere tempo per recuperare dopo le crisi, evitando turni al mattino presto o turnazioni durante la notte.

Alcune sindromi si presentano con un andamento ciclico durante l’anno/durante i mesi: ad esempio, chi soffre di epilessia catameniale, potrebbe avere crisi in un periodo specifico del ciclo mestruale e, quindi, si potrebbe valutare di chiedere lo smart working durante queste fasi.

Infine, sono da considerare i fattori scatenanti e le limitazioni derivate dalle crisi. Alcuni problemi specifici sono legati a fattori scatenanti: lo stress, alcuni tipi di luce e la deprivazione di sonno potrebbero aumentare il rischio di crisi.

Ad esempio, fotosensibilità è un termine che indica una caratteristica di alcuni tipi di epilessia per cui le persone vengono infastidite da alcune luci specifiche (in generale luci intermittenti), al punto che l’esposizione a questo tipo di luce può  scatenare le crisi. Se soffri di fotosensibilità, dovresti evitare luci intermittenti, potresti dover utilizzare lenti blu specifiche, richiedere accorgimenti specifici, o potresti provare a tenere un occhio chiuso in caso di stimolazione luminosa intermittente.

Alcune crisi potrebbero essere causate dalla deprivazione di sonno, in questo caso è possibile chiedere di evitare turni notturni o orari di inizio troppo anticipati.

Infine, lo stress potrebbe portare ad un aumento del rischio di crisi. Per questo, puoi valutare il livello di stress da affrontare con il tuo medico. L’effetto dello stress sul rischio di crisi si declina anche nella quantità e la qualità del sonno. Puoi utilizzare un semplice braccialetto per monitorare il tempo di sonno e per programmare ulteriori pause, se necessario.

In generale non dovrebbero essere poste restrizioni ampie sulla scelta lavorativa individuale, ma tenere a mente le proprie “caratteristiche” personali potrebbe aiutare nella scelta del giusto lavoro a scegliere il lavoro giusto. Da ciò, si capisce capire l’importanza di condurre un’autovalutazione, poiché l’unica persona che conosce davvero tutte le caratteristiche specifiche del proprio disturbo è la persona con epilessia. 

Metodi

Ti forniremo alcuni esempi e alcune indicazioni generali (materiale visivo e testuale). Ti forniremo strumenti per valutare problematiche specifiche legate all’epilessia e alle crisi. Ti chiederemo di analizzare con il tuo medico i fattori scatenanti delle tue crisi.

Materiale fornito

Se vuoi saperne di più sull’epilessia e sul lavoro, puoi consultare questo sito:

https://www.epilepsy.org.uk/involved/campaigns/employment

Se vuoi sapere qualcosa sull’epilessia e le crisi, puoi guardare questi video:

https://www.youtube.com/watch?v=fOamdf9_9wc&list=PLaqifX3CBj0hBEQqGD8p5Gmtz1aBfEZSP&index=10 (IT)
https://www.youtube.com/watch?v=P6gQrKOmI4o&list=PLaqifX3CBj0hBEQqGD8p5Gmtz1aBfEZSP&index=8 (IT)