• Comprendere la natura dell’epilessia e riconoscere i potenziali fattori scatenanti: Comprendere l’epilessia, i suoi tipi, i fattori scatenanti e gli impatti è fondamentale per l’inclusione. Identificare le cause di stress, mantenere orari regolari e creare ambienti di supporto.
  • Sfide affrontate dalle persone con epilessia prima dell’impiego: Le persone con epilessia affrontano sfide come il controllo delle crisi, le restrizioni alla guida e i dilemmi legati alla divulgazione della loro condizione. I datori di lavoro devono comprenderle e affrontarle per favorire l’inclusività.
  • Dal rispetto della riservatezza medica alla definizione e implementazione di sistemazioni ragionevoli: Rispettare la riservatezza medica è essenziale, così come implementare sistemazioni ragionevoli. I medici del lavoro garantiscono un supporto sicuro e personalizzato per i dipendenti con epilessia.
  • Tipi di accomodamenti per le persone con epilessia sul posto di lavoro: Orari flessibili, ambienti di lavoro modificati, gestione dello stress e compiti personalizzati sono accomodamenti fondamentali. La formazione e il supporto olistico migliorano l’inclusione e la produttività.
  • Garantire la sicurezza sul posto di lavoro e creare un piano d’azione: Sviluppare e comunicare un piano d’azione per le crisi epilettiche, inclusi contatti di emergenza e assistenza medica in loco. Creare un ambiente di supporto per le persone con epilessia (PwE) con protocolli di sicurezza dedicati.

Introduzione

Introdurre il tema degli adattamenti per le persone con epilessia implica sottolineare l’inclusività, gli obblighi legali e i benefici pratici del supporto. I quadri giuridici internazionali ed europei richiedono l’adozione di adattamenti ragionevoli. L’articolo 27 della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) affronta specificamente il diritto delle persone con disabilità di lavorare su un piano di parità con gli altri, inclusa la fornitura di accomodamenti ragionevoli.
Per le organizzazioni che non rispettano queste disposizioni, esistono rischi significativi di non conformità, tra cui conseguenze legali, reputazionali e operative, come la perdita di talenti o la diminuzione della produttività.
Garantire la conformità non solo soddisfa gli obblighi legali, ma favorisce anche un ambiente lavorativo più inclusivo, produttivo e di supporto.

Gli adattamenti ragionevoli devono essere definiti su base individuale, in particolare per le persone con epilessia, a causa della natura diversificata della condizione. Le persone con epilessia (PwE) possono sviluppare alcune limitazioni che richiedono adattamenti, e il grado di limitazione varia tra gli individui. È importante notare che non tutte le persone con epilessia avranno bisogno di adattamenti per svolgere il proprio lavoro e molte altre potrebbero aver bisogno solo di pochi aggiustamenti.

L’obiettivo di questo modulo è comprendere le diverse possibilità di adattamento per le persone con epilessia e perché possono essere utili.
Prima di ciò, ci sono tre passaggi fondamentali:

  1. Comprendere la natura dell’epilessia e riconoscere i potenziali fattori scatenanti.
  2. Conoscere le tre sfide affrontate dalle persone con epilessia prima dell’occupazione: il controllo delle crisi, le restrizioni alla guida e la decisione di divulgare o meno la propria condizione.
  3. Essere consapevoli dell’importanza di rispettare la riservatezza medica e comprendere il ruolo chiave che il medico del lavoro può svolgere nella definizione e nell’implementazione degli adattamenti ragionevoli necessari.

Dopo aver seguito questo modulo, raggiungerai i seguenti obiettivi di apprendimento:

  • Sarai in grado di comprendere le limitazioni identificate da una persona con epilessia.
  • Sarai meglio preparato a implementare adattamenti adeguati per le persone con epilessia sul posto di lavoro.

Il modulo comprende 5 sezioni.

Testimonianza di Stéphane [1]

“L’epilessia ha stravolto la mia vita da un giorno all’altro,” racconta. “Ero un direttore d’azienda e un giorno mi sono svegliato e avevo completamente dimenticato tutto della mia vita, dalla prima infanzia fino al presente. Non ricordavo più nulla. Oggi ho tra una e quattro crisi al mese. A volte cado, a volte no. La perdita di memoria è un po’ meno frequente, ma resta comunque un problema. Gli altri sintomi non vengono mai affrontati, ed è questo il problema. L’epilessia è altrettanto misteriosa per i neurologi, a volte,” spiega François, che ultimamente cade sempre più spesso, come dimostra la benda che nasconde una piccola cicatrice sulla tempia sinistra. “Qui ho avuto una brutta botta,” ammette Stéphane. “Devo essere onesto, gennaio 2020 non è stato un gran mese per me. Sono epilettico da quasi cinque anni ormai. Ma sono caduto molte volte. Ogni giorno, Stéphane prende quattro farmaci diversi, alcuni dei quali lo fanno sentire ‘sballato’, come dice lui, e possono fargli perdere le parole. Ma ha perso molto di più da quando è diventato epilettico. “Ho perso la mia attività, non posso più lavorare, ho avuto grossi problemi nella mia relazione,” riassume il quarantenne con fatalismo. “L’unica cosa positiva è che ho tenuto con me una bellissima bambina. Ma la mia vita è stata completamente stravolta.”

[1] Fillon, N. (2020, 10 febbraio). TÉMOIGNAGE – « L’épilepsie a fait basculer ma vie ». Ici Par France Bleu et France 3. https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/journee-internationale-de-l-epilepsie-l-epilepsie-a-fait-basculer-ma-vie-1581098974