Testimonianza di Aurélie, 33 anni, in cura per epilessia da 6 anni[1]

All’inizio, quando facevo un colloquio di lavoro, raccontavo della mia malattia, ma il problema era che le persone avevano paura. Sono quasi spaventate come se fosse contagiosa. Pensano che si tratti di crisi generalizzate, ma grazie al trattamento ho solo crisi parziali. Le crisi parziali si manifestano con improvvise vampate di calore. Questo è spesso seguito da movimenti incontrollabili delle labbra o delle mani. Queste crisi generalmente durano meno di un minuto. Nonostante i farmaci, ne soffro ancora quattro volte al mese.
Questi sintomi complicano la mia ricerca di lavoro. Vengo giudicata immediatamente. I contratti terminano o non vengono rinnovati perché non ci vogliono più. E, stranamente, anche se non lo dicono apertamente, so che è per questo.

[1] Arouche, C. (2021, 9 février). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : « On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré » . France 3 Normandie. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html

Ci sono tre sfide principali che le persone con epilessia devono affrontare prima di essere assunte: il controllo delle crisi, le restrizioni alla guida e la scelta di rivelare o meno la loro condizione.

Controllo delle crisi

Esiste un consenso sull’impatto significativo delle crisi sulla vita delle persone, che influiscono sulla capacità di lavorare a causa della loro imprevedibilità e dei rischi associati (cadute, ferite).
I datori di lavoro devono comprendere l’importanza del controllo delle crisi e quindi prestare attenzione ai fattori scatenanti, affinché le persone con epilessia (PwE) possano condurre una vita normale e lavorare efficacemente.

Restrizioni alla guida

Le restrizioni legali alla guida a causa dell’epilessia influenzano le scelte di carriera e le opzioni di trasporto per le persone con epilessia. La difficile accessibilità al luogo di lavoro può ostacolare l’integrazione professionale.

Diverse misure possono aiutare a risolvere queste difficoltà:

  • Valutare le capacità di guida caso per caso, tenendo conto delle situazioni individuali per limitare la guida in base alla gravità dell’epilessia.
  • Attuare misure per fornire accesso ai trasporti pubblici a tariffe ridotte.
  • Trovare soluzioni adeguate per compensare la mancanza di trasporti pubblici nelle aree rurali.

I datori di lavoro devono essere consapevoli di queste difficoltà e adattarsi ai dipendenti con restrizioni alla guida proponendo soluzioni come:

  • Facilitare il car pooling con colleghi per i tragitti casa-lavoro.
  • Consentire ai dipendenti di lavorare da casa, quando possibile.
  • Trasferire la persona a una posizione in cui la guida non sia necessaria.
  • Adattare l’orario della persona affinché possa utilizzare i trasporti pubblici.
  • Affiancare la persona a un collega che possa guidare per eventi o riunioni di lavoro.

Rivelazione della condizione

Le persone con epilessia affrontano un dilemma comune a chi ha disabilità invisibili: rivelare o meno la propria condizione. L’autostima ridotta, lo stigma e il timore di implicazioni professionali sono fattori che scoraggiano la rivelazione. Le persone con epilessia hanno riportato episodi in cui rivelare la propria condizione durante i colloqui ha portato a rifiuti di assunzione. Allo stesso modo, rivelare la condizione dopo essere stati assunti potrebbe influire sulle opportunità di promozione.
Tuttavia, si suggerisce di rivelare la condizione in anticipo per facilitare la comprensione e gli adattamenti piuttosto che rischiare il licenziamento per non averlo fatto durante una crisi.

Organizzazioni come Epilepsy Ireland offrono risorse per supportare le persone con epilessia nelle decisioni relative alla rivelazione. Fin dalla fase di assunzione, il futuro datore di lavoro ha un ruolo nel creare un ambiente equo e nel combattere la discriminazione per incoraggiare la rivelazione dell’epilessia, promuovendo così l’attuazione degli adattamenti necessari.

Esercizio di riflessione

Una delle sfide per le persone con epilessia è rivelare la propria disabilità per paura di essere stigmatizzate. Immagina che una dipendente nella tua organizzazione non abbia rivelato la sua malattia ai membri del suo team e che ciò abbia avuto conseguenze sia sulle sue prestazioni e presenza sia sul malcontento all’interno del team. Immagina di essere a conoscenza della sua situazione. Che consiglio potresti darle e quali argomenti useresti?