Testimonianza di François:

A mio avviso, la cosa più difficile è che veniamo giudicati allo stesso modo di tutti gli altri, perché, a parte le crisi vere e proprie, nulla ci distingue dai nostri colleghi. Tuttavia, i farmaci che assumiamo ci penalizzano (concentrazione, memoria, prontezza, carattere, ecc.), e le crisi sono stancanti, persino debilitanti. Nel mio caso, le crisi non sono visibili (si manifestano solo all’elettroencefalogramma), quindi quando dico: “Oh no, sto avendo una crisi”, le persone non mi credono realmente. Quando la dose di alcuni dei miei farmaci è stata aumentata, manifestavo tutti i sintomi di una persona ubriaca appena arrivavo al lavoro la mattina; i colleghi più vicini lo capivano, ma gli altri no[1]

[1] Carenity. (s. d.-c). Epilepsie et monde du travail. Forum Epilepsie. https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-et-monde-du-travail-8695

Stigmatizzazione e pregiudizi: le persone con epilessia spesso affrontano pregiudizi e stigmatizzazioni dovuti a una scarsa consapevolezza della loro condizione. Questi pregiudizi possono influenzare negativamente le decisioni di assunzione e le relazioni professionali. I datori di lavoro potrebbero temere di dover gestire crisi epilettiche sul luogo di lavoro, con le responsabilità e le conseguenze legali che ne derivano.

Accesso all’istruzione e alla formazione: le persone con epilessia potrebbero non ricevere il supporto necessario durante la loro istruzione scolastica, limitando così le opportunità di accedere a una formazione adeguata e a lavori qualificati. Allo stesso modo, esistono barriere per accedere a ulteriori opportunità di formazione e apprendimento permanente, ostacoli che possono limitare la capacità delle persone con epilessia di adattarsi ai cambiamenti nel mercato del lavoro.

Mancanza di sostegno statale e incentivi per i datori di lavoro: potrebbe esserci una carenza di programmi specifici, come servizi di collocamento specializzati o consulenti per l’impiego, volti ad aiutare le persone con disabilità, comprese quelle con epilessia, a trovare e mantenere un lavoro. Gli incentivi finanziari o di altro tipo per incoraggiare i datori di lavoro ad assumere persone con disabilità sono talvolta insufficienti o poco conosciuti.

Accessibilità e adattamenti ragionevoli: molti luoghi di lavoro non sono adeguati alle esigenze specifiche delle persone con epilessia, come l’assenza di aree silenziose o la necessità di illuminazione non fluorescente per prevenire le crisi.
I datori di lavoro potrebbero essere riluttanti ad assumere persone con disabilità a causa dei costi percepiti o reali degli adattamenti necessari, nonostante spesso siano disponibili sussidi e aiuti economici.

Tecnologie inadatte: strumenti e tecnologie utilizzati sul posto di lavoro potrebbero non essere accessibili alle persone con epilessia, come software con animazioni o luci lampeggianti che possono scatenare crisi. Inoltre, i datori di lavoro e i colleghi potrebbero non essere formati sull’uso delle tecnologie assistive necessarie per le persone con epilessia.

Esercizi di riflessione:

  • Hai identificato altri ostacoli?
  • Quali di questi ostacoli hai riscontrato nella tua organizzazione? Cosa potresti fare per superarli?

La legislazione che può risultare insufficiente o l’implementazione di politiche che non raggiungono i risultati attesi: benché esistano quadri legislativi a livello europeo e nazionale, la loro applicazione varia considerevolmente da un paese all’altro, generando disuguaglianze nell’accesso al lavoro.

In alcuni casi, le leggi non coprono sufficientemente tutti gli aspetti necessari per l’inclusione completa delle persone con disabilità, in particolare per quanto riguarda l’accomodamento ragionevole e la protezione contro la discriminazione indiretta.

Poiché questi ostacoli devono essere superati e devono essere promosse pari opportunità e integrazione professionale per le persone con disabilità, inclusi coloro che soffrono di epilessia, sono stati elaborati una serie di testi per orientare le politiche nazionali.

Ora li presenteremo, partendo dal quadro giuridico internazionale ed europeo, per poi proseguire con l’analisi relativa a Italia, Bulgaria, Irlanda, Germania e Francia.