Introduzione

Durante l’orario di lavoro le persone con epilessia potrebbero andare incontro a rischi legati all’ambiente, simili a quelli affrontati dalla popolazione generale, ma bisognerebbe considerare alcuni rischi legati a crisi e cadute improvvise. I rischi per la sicurezza dipendono dal tipo di epilessia e di lavoro. Per affrontare le crisi, potrebbe essere utile sviluppare un piano d’azione (Seizure Action Plan) da condividere con il datore di lavoro e/o i colleghi. La conoscenza e le informazioni corrette aiutano le persone a reagire correttamente alle crisi. Attraverso questo piano, tutti potrebbero essere in grado di aiutare la persona con epilessia durante e dopo un attacco, evitando gravi lesioni. Le persone intorno al lavoratore epilettico dovrebbero mantenere la calma, tenerlo lontano dai pericoli e proteggere la sua testa da eventuali lesioni. Dovrebbero anche cronometrare la crisi, chiamando un’ambulanza se dura più di 5 minuti. Non dovrebbero inserire oggetti in bocca o cercare di trattenere i movimenti. Infine, dopo la crisi dovrebbero rassicurare e aiutare la persona a recuperare memoria di ciò che ha perso a causa dell’evento. 

Alcuni pericoli e rischi sono legati ai fattori scatenanti delle crisi. Infatti, alcune crisi (le cosiddette riflesse) sono legate a stimoli specifici (suoni, luci, elementi di “startle”). In questi casi, andrebbero evitati i fattori scatenanti anche tramite alcuni accorgimenti che si rendono necessari: ad esempio, il tuo datore di lavoro dovrebbe permettere di lavorare in un ambiente lontano da suoni fastidiosi o luci lampeggianti. Insieme al neurologo e al datore di lavoro, andrebbe adattato l’ambiente per lavorare nel modo più sicuro possibile.

La fotosensibilità è una caratteristica peculiare di alcune epilessie generalizzate: quando una persona soffre di fotosensibilità, le luci lampeggianti devono essere evitate, il datore di lavoro potrebbe aiutare a rendere sicuri schermi e luci. Alcune persone con epilessia potrebbero essere particolarmente sensibili ai pattern visivi, come i motivi a scacchi, a strisce e in generale i pattern geometrici in movimento (ad esempio scale mobili, figure vorticose in movimento, ecc.).

Un’altra epilessia riflessa specifica potrebbe essere correlata alla lettura, in quest’ultimo caso, andrebbero evitati lavori con necessità di essere esposti a questo stimolo.

Una considerazione particolare deve essere fatta per le limitazioni motorie e sensitive: vi sono alcune limitazioni transitorie legate alle crisi o al periodo post-crisi (come, ad esempio, la paralisi di Todd che si presenta dopo alcune crisi). Per quanto riguarda le limitazioni motorie, si potrebbero scegliere lavori che non richiedono molta manualità. Alcuni deficit potrebbero essere permanenti, soprattutto per quanto riguarda le persone che si sottopongono a un intervento chirurgico per epilessia: si possono sviluppare deficit visivi, motori.

Nel caso in cui questo deficit impedisca di lavorare si può richiedere la pensione di invalidità. D’altra parte, in presenza di deficit lievi, si possono richiedere supporti, quali un supporto uditivo in caso di deficit visivo o l’eliminazione di barriere fisiche in caso di deficit motorio.

Un altro aspetto importante dell’epilessia è l’effetto che essa ha sugli aspetti cognitivi, sulla memoria e sul QI.

Alcune sindromi epilettiche sono legate a deficit cognitivi. In altri casi, si potrebbero verificare problemi transitori con la memoria, la comprensione e la velocità di pensiero, legati ad esempio a crisi di assenza/focali del lobo temporale. In questi casi, potremmo suggerire di evitare lavori che richiedano un maggiore sforzo mentale. D’altra parte, se il deficit è lieve o transitorio, bisognerebbe solo concedere al lavoratore con epilessia il giusto tempo di recupero. Un altro fattore chiave da considerare è l’effetto dei farmaci sulla concentrazione e la fatica. È possibile chiedere al neurologo di evitare farmaci che compromettano attenzione e concentrazione, modificando quindi la terapia. Le crisi sono imprevedibili, e, anche quando tutti i fattori scatenanti vengono evitati, potrebbero verificarsi all’improvviso, portando a un’alterazione delle normali funzioni, aumentando la fatica e la confusione o determinando incidenti imprevisti.

Anche gli orari dei turni potrebbero influenzare la tua capacità lavorativa, soprattutto considerato che alcune crisi sono legate al “tempo”, si presentano solo durante la notte o la mattina presto. In effetti, la deprivazione di sonno risulta essere un fattore scatenante per alcuni tipi di crisi, in particolare quelle generalizzate. Talora lavorare a distanza, può essere una soluzione che favorisce un buon recupero, evitando stress, deprivazione di sonno e stanchezza. Ridistribuire i turni ed evitare quelli notturni potrebbe aumentare la possibilità di evitare le crisi.

Ti forniremo uno schema per valutare le limitazioni ambientali e individuali da affrontare.

Metodi

Ti forniremo informazioni riguardanti gli accorgimenti da prendere e uno strumento di guida alla scelta del lavoro. da prendere e un semplice strumento per valutare i limiti per guidarti nella scelta del lavoro giusto.

Materiali forniti

Prima di compilare la tabella sottostante per valutare il rischio personale sul posto di lavoro e per trovare le migliori strategie per affrontarlo, assicurati di aver completato tutto ciò che è presente nella checklist sottostante

Checklist preliminare

• Ho ricevuto una diagnosi specifica e dettagliata di epilessia dal mio neurologo (ad es. epilessia generalizzata, epilessia con assenza dell’infanzia) assenza infantile.
• Ho riconosciuto la presenza di fattori scatenanti specifici per le mie crisi (luci intermittenti, deprivazione di sonno, ansia, ecc; se hai dei dubbi chiedi al tuo neurologo)
• Sono in grado di garantire una perfetta aderenza alla mia terapia per l’epilessia (in caso contrario si prega di rivolgersi al proprio neurologo)
• Ho una buona qualità del sonno (> 7 ore a notte e mi sveglio riposato; in caso contrario rivolgiti al tuo neurologo).
• Ho riflettuto sull’opportunità di comunicare la mia malattia al mio datore di lavoro e ai colleghi
• In caso affermativo, si prega di fornire loro un link a questo progetto per aumentare le loro conoscenze su questo argomento
• In caso affermativo, fornisci loro questo link per insegnare loro le manovre di aiuto da eseguire in caso di convulsioni
• in caso affermativo, crea una procedura SAP con i tuoi colleghi

Piano d’azione contro le crisi epilettiche (Seizure Action Plan – SAP) per datori di lavoro e colleghi (modificato da https://www.epilepsy.com/sites/default/files/2023-08/SeizureActionPlan2023ACCE.pdf)

Come rispondere a una crisi epilettca (selezionare tutte le caselle)

Primo soccorso per qualsiasi crisi – Stay Safe Side.

• Mantieni la calma, inizia a cronometrare la crisi
• Tienimi al SICURO: rimuovi gli oggetti dannosi, non trattenere la persona, proteggi la testa (Safe)
• Girare di lato la persona se è priva di coscienza (Side), mantenere libere le vie aeree, non mettere oggetti in bocca
• RIMANERE fino a quando non si è ripresa dalla crisi epilettica (Stay)

Altre azioni

• Magnete per VNS        Magnete a strisciamento per VNS
• Annota cosa succede
• Somministrare una terapia di rescue (benzodiazepina) se la crisi dura più di 3 minuti
• Chiama il numero di emergenza

Quando chiamare il numero di emergenza

1. Crisi con perdita di coscienza superiore a 5 minuti,
2. Nessuna risposta ai farmaci di rescue, se disponibili
3. Crisi ripetute più lunghe di 10 minuti, nessun recupero tra di loro, mancata risposta al farmaco di salvataggio se disponibile
4. Difficoltà a respirare dopo la crisi
5. Si verifica o si sospetta una lesione grave, crisi in acqua/trauma cranico
6. Prima crisi epilettica

Quando chiamare prima il medico

1. Modifica del tipo, del numero o del modello di crisi
2. La persona non ritorna al comportamento abituale (cioè è confusa per un lungo periodo)
3. Prima crisi che si esaurisce da sola
4. Altri problemi medici o gravidanza da controllare