Testimony from Aurélie:

At first, when I went for a job interview, I told people about my illness,” explains Aurélie, 33, a jobseeker who has been treated for epilepsy for 6 years. “The problem is that people are afraid. They’re almost afraid that it’s contagious. They think it’s a generalized seizure, but thanks to my treatment, I only have partial seizures”.

For Aurélie, partial seizures manifest themselves as sudden hot flushes. They are often followed by uncontrollable movements of the lips or hands. These seizures usually last less than a minute. But she still suffers from them four times a month, despite taking medication.

In her opinion, these symptoms complicate her job search. “I’m immediately judged. Contracts end or aren’t renewed because people don’t want us because of it. And strangely enough, even if they don’t say it to my face, I know it’s because of that”, explains Aurélie[1].

[1] Arouche, C. (2021, 9 février). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : « On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré » . France 3 Normandie. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html

Introduzione

When implementing a policy of professional inclusion for people with epilepsy (PwE), often the primary driver, legislation, plays a crucial role. Module LP1 5: “Equal Opportunities Rights for Workers with Epilepsy” provides more details on this topic. Legislation is not only a legal and ethical obligation but also a strategic advantage. Demonstrating inclusivity can inspire other companies and sectors to adopt similar practices. It enhances the organization’s talent pool, improves employee morale and productivity, bolsters the company’s reputation, and aligns with core values of diversity and inclusion. Small and medium-sized companies often benefit from financial incentives such as grants that cover expenses for reasonable accommodations. This ensures these costs do not deter them from hiring people with disabilities.

By fostering an inclusive work environment, organizations can thrive while making a positive impact on the lives of individuals with epilepsy and the broader community. Becoming inclusive enables organizations to thrive by providing a broader base of people with specific skill sets, leading to diversity and well-being for all. With the right procedures in place, it’s possible to create a safe environment in which people with epilepsy feel secure enough to voluntarily disclose a condition, enabling the necessary accommodations to be put in place so that the person can fully realize their potential in their work and life.

The question that now arises is : how to change an organization, the managerial practices and people’s attitudes towards people with epilepsy? This involves a multi-faceted approach which includes education, policy development, inclusive practices, and ongoing support.

The goal of this module is to provide the tools necessary to create an inclusive organization for people with epilepsy.

After studying this module, you will achieve the following learning outcomes:

  • You will be able to know how to create and develop an inclusive policy.
  • You will learn how to change managerial practices, especially recruitment practices and understand what an inclusive manager is.
  • You will identify ways to change employee’s attitudes and behavior.

The module includes in total 3 sections

Reflective exercise

Try to think what it would mean in practical terms for a higher education institution or a company to foster an inclusive working environment. What arguments would you give its managers to show that they have “everything to gain”?

  • Creare e sviluppare una politica inclusiva: Le azioni chiave includono il contrasto alla discriminazione, l’implementazione di accomodamenti ragionevoli, l’istituzione di politiche sulla sicurezza, la facilitazione dell’accesso al luogo di lavoro e la promozione dell’integrazione attraverso ruoli dedicati e sistemi di supporto. Monitoraggi e valutazioni regolari garantiscono un miglioramento continuo e l’efficacia delle politiche.
  • Modificare le pratiche manageriali: I passi principali per un reclutamento inclusivo comprendono trasparenza nella fase pre-assunzione, descrizioni dei ruoli lavorativi inclusive, utilizzo di canali di reclutamento diversificati, processi di selezione anonimi, stage e programmi di onboarding solidi. I manager inclusivi promuovono empatia, comunicazione aperta, apprendimento continuo e gestione dello stress, assicurando che tutti i dipendenti possano prosperare.
  • Modificare gli atteggiamenti dei dipendenti: Per creare un ambiente di lavoro inclusivo per le persone con epilessia, è fondamentale concentrarsi sull’informazione, la formazione e la comunicazione.

Testimonianza di Aurélie

“All’inizio, quando andavo a un colloquio di lavoro, raccontavo alle persone della mia malattia”, spiega Aurélie, 33 anni, disoccupata e in cura per epilessia da 6 anni. “Il problema è che le persone hanno paura. Hanno quasi paura che sia contagiosa. Pensano che si tratti di crisi generalizzate, ma grazie al mio trattamento, ho solo crisi parziali”.

Per la giovane donna, le crisi parziali si manifestano con improvvise vampate di calore, spesso seguite da movimenti incontrollabili delle labbra o delle mani. Queste crisi durano di solito meno di un minuto. Tuttavia, Aurélie continua a soffrirne quattro volte al mese, nonostante prenda i farmaci.

Secondo lei, questi sintomi complicano la sua ricerca di lavoro. “Vengo giudicata immediatamente. I contratti finiscono o non vengono rinnovati perché non ci vogliono a causa di questo. E stranamente, anche se non me lo dicono in faccia, so che è per questo motivo”, spiega Aurélie[1].

[1] Arouche, C. (2021, 9 febbraio). TÉMOIGNAGE. Vivre avec l’épilepsie : « On en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré » . France 3 Normandia. https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/temoignage-vivre-avec-l-epilepsie-des-normands-racontent-1948864.html

Introduzione

Per implementare una politica di inclusione professionale per le persone con epilessia (PwE), spesso il motore principale, la legislazione, svolge un ruolo cruciale. Il modulo LP1 5: “Diritti di pari opportunità per i lavoratori con epilessia” fornisce maggiori dettagli su questo aspetto. Tuttavia, non si tratta solo di un obbligo legale ed etico, ma anche di un vantaggio strategico. Dimostrare inclusività può ispirare altre aziende e settori ad adottare pratiche simili. Questo migliora il bacino di talenti dell’organizzazione, aumenta il morale e la produttività dei dipendenti, rafforza la reputazione dell’azienda e si allinea ai valori fondamentali di diversità e inclusione. Le piccole e medie imprese spesso beneficiano di incentivi finanziari, come sovvenzioni, che coprono le spese per adattamenti ragionevoli. Questo assicura che tali costi non scoraggino l’assunzione di persone con disabilità.

Promuovendo un ambiente di lavoro inclusivo, le organizzazioni possono prosperare mentre hanno un impatto positivo sulla vita delle persone con epilessia e sulla comunità in generale. Diventare inclusivi consente alle organizzazioni di crescere grazie a un bacino più ampio di persone con competenze specifiche, favorendo diversità e benessere per tutti. Con le procedure corrette, è possibile creare un ambiente sicuro in cui le persone con epilessia si sentano sufficientemente protette da dichiarare volontariamente la propria condizione, permettendo l’attuazione degli adattamenti necessari affinché possano realizzarsi pienamente nel lavoro e nella vita.

La domanda che ora sorge è: come cambiare un’organizzazione, le pratiche manageriali e gli atteggiamenti delle persone nei confronti delle persone con epilessia? Ciò richiede un approccio multidimensionale che includa educazione, sviluppo di politiche, pratiche inclusive e supporto continuo.

L’obiettivo di questo modulo è fornire gli strumenti necessari per creare un’organizzazione inclusiva per le persone con epilessia.

Dopo aver studiato questo modulo, raggiungerai i seguenti obiettivi di apprendimento:

  • Sarai in grado di sapere come creare e sviluppare una politica inclusiva.
  • Imparerai come modificare le pratiche manageriali, in particolare quelle di reclutamento, e comprenderai cosa significa essere un manager inclusivo.
  • Identificherai modi per cambiare atteggiamenti e comportamenti dei dipendenti.

Il modulo include in totale 3 sezioni.

Esercizio di riflessione

Cerca di riflettere su cosa significherebbe, in termini pratici, per un’istituzione di istruzione superiore o un’azienda promuovere un ambiente di lavoro inclusivo. Quali argomentazioni offriresti ai dirigenti per dimostrare che hanno “tutto da guadagnare”?