Testimonianza di Amélie
Avevo 26 anni quando ho avuto la mia prima crisi. Ero appena stata assunta come responsabile clienti in uno studio contabile. Non riuscivo più a sopportare gli schermi, così ho dovuto smettere di lavorare. Oggi sono riconosciuta come persona con disabilità. Non posso guidare né svolgere determinati lavori. La perdita di mobilità porta all’isolamento; questa è la parte più difficile. Non incontro nessuno. Mi piacerebbe tornare a lavorare. Non voglio compassione, solo un lavoro che possa adattarsi.[1]

[1] Delatronchette, L. (2022, 14 febbraio) – “L’épilepsie est une maladie invisible mais vraiment handicapante” Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

Par Ouest France. https://www.ouest-france.fr/sante/temoignage-l-epilepsie-est-une-maladie-invisible-mais-vraiment-handicapante-7e5f2744-8b29-11ec-a1f9-dd16676602bc

Creare e sviluppare una politica di inclusione all’interno di un’organizzazione richiede un impegno chiaro da parte della direzione e l’implementazione di misure adeguate. Questo obiettivo deve essere allineato con la missione e i valori complessivi dell’azienda. Ecco i punti principali.

  • Sforzi continui per combattere la discriminazione diretta o indiretta: deve esserci una politica di tolleranza zero verso qualsiasi comportamento potenzialmente stigmatizzante o discriminatorio. È inoltre necessario stabilire procedure chiare per segnalare episodi di discriminazione, molestie o altre violazioni delle politiche inclusive. Particolare attenzione deve essere prestata alle decisioni relative a pratiche di assunzione, promozione e retribuzione.
  • Implementazione di accomodamenti ragionevoli, come richiesto dalla legge, quando raccomandati per i dipendenti interessati: spesso, una persona con epilessia (PwE) non necessita di adattamenti sul lavoro. Tuttavia, quando emerge una necessità specifica, nella maggior parte dei casi un medico fornisce un elenco di accomodamenti per creare un ambiente sicuro e confortevole. Il datore di lavoro deve incontrare il dipendente per discutere i dettagli e garantire che nulla venga trascurato. In alcuni casi, l’adattamento sarà minimo, come modificare l’orario di lavoro per consentire momenti di riposo, riducendo il rischio di crisi epilettiche. Devono essere programmati incontri regolari per verificare che tutto sia in ordine e che non siano necessarie ulteriori modifiche. Per ulteriori dettagli, consultare il modulo 2.2 su “Accogliere le persone con epilessia nei processi e nelle attività aziendali”.
  • Implementazione di una politica di sicurezza che consideri la salute e il benessere di tutti i dipendenti, incluse le esigenze delle persone con epilessia: la politica di sicurezza aziendale deve includere misure specifiche, come un Piano d’Azione per le Crisi Acute (ASAP) in caso di crisi epilettica. Come per altre misure di sicurezza aziendali, i dipendenti devono essere informati e formati a comportarsi in modo appropriato. Per maggiori dettagli, consultare il modulo 2.2 su “Accogliere le persone con epilessia nei processi e nelle attività aziendali”. Garantire la sicurezza dei dipendenti è un obbligo del datore di lavoro, ma è necessario andare oltre, assicurando la salute e il benessere dei lavoratori. Ecco alcune misure importanti: o Garantire che i dipendenti abbiano accesso a un’assicurazione sanitaria completa, inclusa la copertura per l’epilessia:
    • Offrire supporto e comprensione per appuntamenti medici necessari, ad esempio organizzando gli orari di lavoro.
    • Avere una politica chiara sulle assenze per malattia, in particolare relative all’epilessia, e prevedere misure di supporto per reintegrare i dipendenti dopo un’assenza.
    • Prestare particolare attenzione al benessere emotivo, sociale e alla salute mentale dei dipendenti, in particolare di quelli con epilessia.
  • Implementazione di soluzioni per facilitare l’accesso al sito aziendale: nell’ambito dello sviluppo sostenibile e della responsabilità sociale d’impresa, molte aziende cercano soluzioni affinché i dipendenti possano accedere facilmente al luogo di lavoro. Data la restrizione alla guida che spesso si applica alle persone con epilessia, questa è una questione particolarmente importante. È possibile incoraggiare l’uso dei trasporti pubblici attraverso sovvenzioni per i dipendenti che li utilizzano. Un’altra soluzione può essere collaborare con le autorità locali per offrire abbonamenti gratuiti o a prezzo ridotto. Quando l’azienda è poco servita dai trasporti pubblici, si possono istituire programmi di carpooling. Per le grandi aziende, è possibile organizzare navette aziendali tra i principali hub di trasporto e il luogo di lavoro. Un’altra soluzione che può facilitare l’integrazione professionale delle persone con epilessia è stabilire politiche di telelavoro, tenendo conto delle esigenze specifiche e dei desideri di ciascun individuo.
  • Creazione di funzioni o ruoli per promuovere l’integrazione: per creare un ambiente inclusivo per i dipendenti con epilessia, è fondamentale stabilire un sistema di supporto completo che includa attori chiave e risorse. Il Dipartimento Risorse Umane è il più spesso coinvolto nell’implementazione di una politica di inclusione, anche se la decisione è presa a livello di Direzione Generale. Molte aziende scelgono anche di nominare un disability manager per supervisionare la politica di inclusione. Il suo ruolo è spesso cruciale nel supportare i dipendenti con epilessia. Una misura complementare può essere la formazione di un Comitato per la Diversità e l’Inclusione composto da dipendenti di vari livelli e background all’interno dell’organizzazione per fornire informazioni e raccomandazioni preziose per lo sviluppo della politica di inclusione. Infine, è essenziale collaborare con partner esterni come professionisti della salute, sostenitori dei diritti dei disabili e organizzazioni per l’epilessia per rimanere informati sulle migliori pratiche e sugli sviluppi. Inoltre, collaborare con gruppi di advocacy per l’epilessia può fornire accesso a materiali educativi, seminari e consulenze esperte, permettendo un approccio informato e aggiornato nel supporto ai dipendenti con epilessia e fungendo da modello per accogliere altre disabilità. Offrire gruppi di supporto tra pari o risorse per i dipendenti con epilessia può fornire supporto cognitivo, tutoraggio professionale e opportunità di confronto con altri lavoratori o con facilitatori esperti.
  • Monitorare e valutare i progressi della politica di inclusione: per garantire l’efficacia di una politica di inclusione, è essenziale monitorarne e valutarne regolarmente i progressi. È necessario iniziare fissando obiettivi specifici e misurabili per la diversità e l’inclusione all’interno dell’azienda. L’efficacia delle politiche e delle misure di adattamento esistenti dovrebbe essere regolarmente riesaminata e valutata, identificando eventuali aree che potrebbero escludere o svantaggiare involontariamente determinati gruppi. Un processo di valutazione continua utilizza sondaggi, gruppi di discussione e interviste con i dipendenti per raccogliere feedback sulle loro esperienze e identificare lacune nell’inclusione. Questo vale anche per i dipendenti con epilessia, cercando il loro feedback e assicurandosi che le loro esigenze siano soddisfatte.

Creare e sviluppare una politica inclusiva, specialmente per i dipendenti con epilessia, richiede di considerare le seguenti aree di intervento: sforzi continui per combattere la discriminazione diretta o indiretta; implementazione di accomodamenti ragionevoli quando raccomandati per i dipendenti interessati; implementazione di una politica di sicurezza che consideri la salute e il benessere di tutti i dipendenti, incluse le esigenze delle persone con epilessia; implementazione di soluzioni per facilitare l’accesso al sito aziendale; creazione di funzioni o ruoli per promuovere l’integrazione; monitorare e valutare i progressi della politica di inclusione.

Testimonianza di Anna-Louise
L’epilessia non riguarda solo le crisi. Significa anche dover prendere i farmaci, organizzare appuntamenti medici, soffrire di vuoti di memoria, un lampo di luce che ti dà fastidio a causa della fotosensibilità, vertigini eccessive, una notte di sonno agitato che ti espone al rischio di una crisi, un tremore al braccio o un occhio che trema, non poter raggiungere un luogo perché i mezzi pubblici non arrivano lì, ecc.

 Vorrei sensibilizzare le persone sull’epilessia e spingerle a parlarne senza i tabù che la circondano, affinché tutte le persone con epilessia possano vivere un po’ meglio con la loro disabilità. Perché non dobbiamo nascondere la nostra malattia per paura della reazione di chi ci sta vicino o meno vicino, perché non dobbiamo temere di avere una crisi in pubblico a causa degli sguardi degli altri, o semplicemente per il rischio per la nostra sicurezza, dato che non vengono insegnati i semplici gesti che potrebbero proteggerci. Vorrei anche che scomparissero per sempre le vecchie credenze sull’epilessia, come la possessione da spiriti maligni o dal diavolo, la follia… tutte le cose negative che non hanno alcun senso di esistere.[2]

[2] Lavigne, A. (2021, 29 ottobre). « Je suis épileptique et voici ce que je voudrais que vous sachiez sur cette maladie » – BLOG. Le HuffPost. https://www.huffingtonpost.fr/life/article/je-suis-epileptique-et-voici-ce-que-je-voudrais-que-vous-sachiez-sur-cette-maladie-blog_188321.html

Esercizio di riflessione

Riprendendo i punti principali da seguire per creare e sviluppare una politica inclusiva nella tua organizzazione, descrivi in modo preciso le azioni concrete che potresti intraprendere per ciascuno dei punti, indicando per ogni azione le persone coinvolte e un calendario.

  1. Sforzi continui per combattere la discriminazione diretta e indiretta
  2. Attuare ragionevoli adattamenti, come richiesto dalla legge, laddove raccomandati per i dipendenti interessati.
  3. Implementare una politica di sicurezza che tenga conto della salute e del benessere di tutti i dipendenti, inclusi i bisogni delle persone con epilessia.
  4. Adottare soluzioni per facilitare l’accesso al sito aziendale
  5. Creare funzioni o ruoli per promuovere l’integrazione
  6. Monitorare e valutare i progressi di una politica di inclusione