Cos’è l’Epilessia

L’epilessia è un disturbo neurologico comune caratterizzato da una “predisposizione persistente a generare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di questa condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica”.

Una crisi è definita come “un evento transitorio di segni e/o sintomi dovuti ad attività neuronale anomala, eccessiva o sincrona nel cervello” (Fisher et al., 2005). I sintomi che si verificano durante le crisi possono essere molto diversi, a seconda dell’area cerebrale coinvolta. In base alla rete neuronale che genera la crisi, è possibile distinguere tra crisi a esordio focale (con o senza compromissione della consapevolezza) e crisi a esordio generalizzato. Pertanto, oltre alla rappresentazione tipica delle crisi tonico-cloniche generalizzate, gli eventi epilettici possono causare altri tipi di sintomi: sintomi sensoriali, motori, uditivi o visivi, che possono o meno coinvolgere la consapevolezza del soggetto (ad esempio, assenze o crisi del lobo temporale). Allo stesso modo, le cause dell’epilessia possono essere disparate e diverse (genetiche, metaboliche, strutturali, infettive, autoimmuni…). Un terzo livello della classificazione ILAE include anche specifiche sindromi, spesso legate all’età del soggetto.

Cosa fare durante una crisi

Come già detto, una crisi può avere manifestazioni diverse. In generale, nelle crisi tonico-cloniche generalizzate o nelle crisi toniche/atoniche (in cui il soggetto diventa rispettivamente “rigido” o “flaccido”), le persone possono essere a rischio di caduta. Alcuni piccoli accorgimenti possono aiutare ad assistere una persona che sta vivendo questo tipo di crisi. Innanzitutto, è necessario proteggere la testa della persona, mettendo qualcosa di morbido sotto di essa, cercando di evitare lesioni cerebrali. Non si dovrebbe mettere nulla nella bocca del soggetto né cercare di trattenerlo durante una crisi. È anche importante posizionare la persona su un fianco per evitare ostruzioni delle vie respiratorie. Per quanto riguarda le crisi focali, con o senza compromissione della consapevolezza, si dovrebbe proteggere la persona, allontanandola da oggetti pericolosi, aspettare la fine della crisi e rassicurarla.

Quando chiamare i servizi di emergenza

Sia per le crisi generalizzate che focali, in alcuni casi è necessario chiamare i servizi di emergenza:

  • Crisi con perdita di coscienza superiore a 5 minuti.
  • Mancata risposta a farmaci di emergenza, se disponibili.
  • Crisi ripetute per più di 10 minuti, senza recupero tra di esse.
  • Difficoltà respiratoria dopo la crisi.
  • Si verifica o si sospetta una lesione grave (ad esempio, lesione cerebrale).
  • Prima crisi.

Oltre alle crisi, le persone con epilessia (PwE) devono affrontare altre sfide nella vita quotidiana. Devono seguire una terapia cronica (farmaci anti-crisi, ASMs) con orari specifici e sottoporsi a regolari controlli neurologici, ripetendo talvolta elettroencefalogrammi e risonanze magnetiche. Gli ASMs non curano il disturbo, ma servono a ridurre il rischio di recidive delle crisi. Quando la terapia medica non è sufficiente a controllare le crisi (nel 30% dei casi), si ricorre alla chirurgia. Sia per i pazienti chirurgici che per quelli non chirurgici, il controllo delle crisi dipende da regolari controlli neurologici. Perciò, potrebbe essere utile consentire ai PwE di partecipare a visite mediche ed esami (EEG e RM), fornendo loro permessi per tali visite. Potrebbero inoltre sperimentare limitazioni legate agli effetti cognitivi e fisici delle crisi. Ad esempio, alcune sindromi e farmaci possono causare disfunzioni cognitive, perdita di memoria o difficoltà di concentrazione. Inoltre, è importante considerare i fattori scatenanti delle crisi per adottare semplici accorgimenti che evitino pericoli. Alcune crisi possono essere causate da luci intermittenti o suoni improvvisi; a volte, la lettura o la privazione del sonno possono facilitare l’insorgenza delle crisi. Regolando le luci, evitando i fattori scatenanti e riorganizzando i turni per evitare la privazione del sonno e lo stress eccessivo, si può rendere il lavoro più facile e confortevole per i PwE. Se la persona soffre di crisi frequenti, potrebbe non essere autorizzata a guidare; in tal caso, lo smart working, ove possibile, potrebbe essere una soluzione per continuare a lavorare.

Nonostante alcune limitazioni, non dovrebbero essere poste restrizioni generali al lavoro, e spesso i PwE possono lavorare normalmente, come il resto della popolazione, soprattutto se sono liberi da crisi. Anche se i progressi nella diagnosi e nella terapia permettono alla grande maggioranza dei PwE di raggiungere il controllo delle crisi (circa il 70%), l’inclusione sul posto di lavoro per i PwE è ancora difficile da gestire. La maggior parte dei problemi sociali che affrontano è legata a preconcetti, stigma e ignoranza. Possiamo affermare che, oltre agli accorgimenti pratici, un fattore chiave per includere i PwE nei luoghi di lavoro è lo sviluppo di programmi di inclusione ed educazione volti a incrementare la conoscenza dell’epilessia tra datori di lavoro, caregiver e istituzioni.